Prof. Dr. Maria Blettner
Prof. Dr. Maria Blettner
Prof. Dr. Maria Blettner

Direktorin des Instituts für Medizinische Biometrie, Epidemiologie und Informatik (IMBEI) der UNIVERSITÄTSMEDIZIN der Johannes Gutenberg-Universität Mainz

In Deutschland arbeiten 17 epidemiologische Krebsregister. Ihre Aufgabe ist die jährliche Dokumentation aller neuen Krebserkrankungen, die sich in der Bevölkerung eines Bundeslandes ereignen. Wesentliche Grundlage zur vollständigen Erfassung aller Krebserkrankungen ist dabei die enge Zusammenarbeit mit den meldenden Ärzten. Die erfolgreiche Arbeit der Krebsregister in Deutschland leistet einen wichtigen Beitrag zur Bewertung von zeitlichen Trends in der Häufigkeit von Krebsleiden. Es konnte gezeigt werden, dass sich die Überlebenschancen für viele Krebspatienten in den letzten Jahren verbessert haben. Es ist daher ein konsequenter Schritt, eine Erweiterung der Datensammlung auf klinische Daten vorzunehmen.

Damit werden in Zukunft detailliertere Aussagen über die Behandlungspfade und Therapieergebnisse möglich sein. Langfristig soll die Arbeit der epidemiologisch-klinischen Krebsregister dazu beitragen, die medizinische Versorgung der Patientinnen und Patienten bundesweit zu verbessern.

Yamina Cherair
Yamina Cherair
Yamina Cherair

stellv. Landesvorsitzende Frauenselbsthilfe nach Krebs Landesverband Rheinland-Pfalz/Saarland e.V.

Die Frauenselbsthilfe nach Krebs (FSH) hält den Aufbau einer flächendeckenden klinischen Krebsregistrierung für sehr wichtig. Dafür gibt es verschiedene Gründe:

Die Behandlungsqualität in den onkologischen Zentren ist trotz Zertifizierung von Einrichtung zu Einrichtung nach wir vor noch zu unterschiedlich und die Behandlung gemäß S3-Leitlinien keinesfalls überall in Deutschland gegeben. Nur durch eine sektorenübergreifende, patientenbegleitende klinische Krebsregistrierung kann die Frage beantwortet werden, inwieweit die Inhalte der Leitlinie auch tatsächlich Eingang in die Versorgung gefunden haben, insbesondere auch, welche Teilinhalte nicht oder weniger umgesetzt werden und was die Gründe dafür sind. 

Durch die Daten wird es möglich sein, die Qualität der gesamten Krebsbehandlung differenziert abzubilden und zu vergleichen. Diagnose, Behandlung und Versorgungsstrukturen können exakt analysiert und verbessert werden. Das wird ein großer Gewinn für uns an Krebs erkrankte Menschen sein.

Wir Patienten und Patientinnen betrachten die bundesweit einheitliche Registrierung der Behandlungsdaten aus den Krankenhäusern auch als eine gewisse Sicherheitsgarantie. Denn durch die Dokumentation muss der einzelne Arzt oder das Krankenhaus seine Vorgehensweise transparent machen. Es wird sichtbar, ob die Behandlung leitliniengerecht und gemäß den Zertifizierungsrichtlinien erfolgt. Hierdurch besteht und entsteht die Handhabe künftig gezielt Verbesserungen anzumahnen. 

Daten, wie sie die klinischen Krebsregister langfristig liefern werden, können außerdem dazu beitragen, Leitlinien und Behandlungsempfehlungen, die auf klinischen Studien basieren, mit den Erfahrungen aus der täglichen Versorgung abzugleichen und so Versorgungsprobleme z.B. in der Nachsorge von Krebspatienten zu identifizieren.

Thema „Informierter Patient“: Ergänzend zum Arztgespräch werden sichere Informationsquellen gebraucht. Die Krebsregister könnten künftig eine solche sichere Informationsquelle darstellen. Eine patientenverständliche Datenauswertung, wie sie auch der Nationale Krebsplan fordert, ist daher unverzichtbar. Sie wird dazu beitragen, die Wahl- und Entscheidungsmöglichkeiten für Patienten zu verbessern. 

Peter Förster
Peter Förster
Peter Förster

Geschäftsführer der Westpfalz-Klinikum GmbH, Krankenhausgesellschaft Rheinland-Pfalz e.V.

Krebserkrankungen sind die zweithäufigste Todesursache in Deutschland und deshalb ist es wichtig, die Versorgung onkologischer Patientinnen und Patienten immer weiter auszubauen und zu verbessern. „Als Klinikum der Maximalversorgung begrüßen wir daher auch den Aufbau eines flächendeckenden und einheitlichen Krebsregisters. Wenn hier regelmäßig Behandlungsdaten eingetragen werden, profitieren davon in Zukunft die Wissenschaft, Ärzte und Patienten“, so Peter Förster, Geschäftsführer der Westpfalz-Klinikum GmbH. Daten können direkt verglichen werden und erfolgreiche Behandlungsmethoden lassen sich wesentlich schneller aufzeigen. Langfristig gesehen verbessert das bundesweit die Heilbehandlung von Krebserkrankten, ermöglicht eine einheitliche Qualitätssicherung in der onkologischen Versorgung und hilft bei der Prävention von Krebserkrankungen.

Dirk Günther
Dirk Günther
Dirk Günther

AOK Rheinland-Pfalz/Saarland

Der Aufbau und die Implementierung einer flächendeckenden, ganzheitlichen klinischen Krebsregistrierung in Deutschland bildet eine wichtige Grundlage für die künftige Krebsforschung und die sich daraus ableitende evidenzbasierende, leitliniengerechte Diagnostik und Therapie. 

Die gesetzlichen Aufgaben der klinischen Krebsregister und die vom Spitzenverband Bund der Krankenkassen festgelegten Fördervoraussetzungen tragen entscheidend dazu bei, die Bekämpfung von Krebserkrankungen auf Basis einer bundesweit einheitlichen Datenerhebung zielgerichtet voranzutreiben. Die klinische Krebsregistrierung bietet mithin eine große Chance, die qualitativ hochwertige und passgenaue onkologische Versorgung der Zukunft weiter zu verbessern.

Dr. Silke Heinemann
Dr. Silke Heinemann
Dr. Silke Heinemann

Leiterin der Abteilung Gesundheit des Ministeriums für Soziales, Arbeit, Gesundheit und Demografie, Vorsitzende des Aufsichtsrats der Krebsregister Rheinland-Pfalz gGmbH

Bereits in der Vergangenheit war das epidemiologische Krebsregister Rheinland-Pfalz führend in der methodischen Entwicklung der Krebsregistrierung und genoss hohes Ansehen bei Ärzten und Wissenschaftlern. Diese Tradition werden wir mit dem neuen, klinischen Krebsregister fortsetzen und somit von Rheinland-Pfalz aus einen Beitrag zur Harmonisierung der Prozesse auf Bundesebene leisten. 

Das klinische Krebsregister bringt für Patientinnen, Patienten und deren Angehörigen sowie für die Leistungserbringer mehr Transparenz im Hinblick auf die Qualität der onkologischen Versorgung. Mit der klinischen Krebsregistrierung wird die Grundlage dafür geschaffen, dass sich an Krebs leidende Menschen darüber informieren können, ob Leistungserbringer leitlinienkonform behandeln und wie erfolgreich sie bei der Versorgung ihrer Krebspatientinnen und -patienten sind.

Prof. Dr. Thomas Hitschold
Prof. Dr. Thomas Hitschold
Prof. Dr. Thomas Hitschold

Chefarzt der Klinik für Gynäkologie und Geburtshilfe, Leiter des Brustzentrums und Gynäkologischen Krebszentrums am Klinikum Worms

Bereits im Nationalen Krebsplan und in der S3-Leitlinie zur Diagnostik und Therapie des Mammakarzinoms ist eine interdisziplinäre Versorgungskette als wesentliches Element der onkologischen Versorgung festgeschrieben. Diese Kette reicht von der Diagnostik über die Therapie bis zur Nachsorge und geht manchmal dann leider auch weiter bis zur Palliation. Es ist zwingend erforderlich, aus allen Bereichen Daten auf einer Plattform zusammenzuführen, um einerseits die Versorgungsqualität und deren Veränderungen messen zu können, andererseits aber auch Diagnostik- und Therapieeffekte im Laufe der Zeit abbilden zu können. Dafür ist eine flächendeckende klinische Krebsregistrierung unverzichtbar. 

Dr. Jürgen Hoffart
Dr. Jürgen Hoffart
Dr. Jürgen Hoffart

Hauptgeschäftsführer der Landesärztekammer Rheinland-Pfalz

Ärztinnen und Ärzte, die regelmäßig Daten ihrer onkologischen Patientinnen und Patienten an das Krebsregister melden, helfen nicht nur bei der wissenschaftlichen Auswertung, sondern auch bei der Prävention von Krebserkrankungen.

Denn Kolleginnen und Kollegen, die kontinuierlich Meldungen an das Krebsregister abgeben, sorgen für einen flächendeckenden Datenbestand und somit gleichzeitig für statistische Langzeituntersuchungen. Und das ist gut für Patientinnen und Patienten, weil ein solider Datenfundus zeitnahe Analysen ermöglicht.

PD Dr. Peter Kaatsch
PD Dr. Peter Kaatsch
PD Dr. Peter Kaatsch

Leiter des Deutschen Kinderkrebsregisters

Das Deutsche Kinderkrebsregister an der Universitätsmedizin Mainz freut sich, dass das Krebsregister Rheinland-Pfalz nun seine erweiterte Aufgabe der klinisch-epidemiologischen Krebsregistrierung in vollem Umfang aufgenommen hat.

Als langjährige Kooperationspartner und als wissenschaftlich und praktisch sich eng miteinander austauschende Kolleginnen und Kollegen sind beide Krebsregister von Beginn der systematischen Krebsregistrierung in Rheinland-Pfalz an eng miteinander verbunden. Gemeinsames Ziel ist es seit vielen Jahren, die epidemiologische Krebsregistrierung auf hohem Standard durchzuführen.

Daher ist ein Austausch der Daten beider Register untereinander - selbstverständlich unter Berücksichtigung der relevanten Datenschutzgesetze - seit langem etabliert. Dies gilt für Rheinland-Pfalz ebenso wie für die anderen Krebsregister der Länder.

Dieser Austausch ist auch künftig erforderlich, um Datenqualität, Datenvollzähligkeit und die Beantwortung wichtiger Fragen (z.B. zur Abschätzung des Risikos von Zweittumoren nach Krebs im Kindesalter) zu gewährleisten. 

Die Mitarbeiter beider Register sind schon jetzt dabei, die bestehende und bewährte Kooperationsstruktur entsprechend den nun modifizierten gesetzlichen Rahmenbedingungen anzupassen.

Wir wünschen uns, dass auch in der neuen Form diese enge Zusammenarbeit und der Austausch zwischen beiden Krebsregistern bestehen bleibt und auf vertrauensvoller, wissenschaftlich ambitionierter und zuverlässiger Art weitergeführt werden kann.

Für die nun anstehenden Aufgaben wünschen wir viel Erfolg.

Dr. Klaus Sackenheim
Dr. Klaus Sackenheim
Dr. Klaus Sackenheim

Mitglied des Vorstandes der Kassenärztlichen Vereinigung Rheinland-Pfalz

Im Gegensatz zum bisherigen epidemiologischen Krebsregister in Rheinland-Pfalz ist ein wesentlicher Bestandteil des neuen klinischen Krebsregisters die Auswertung der erfassten klinischen Daten und die Rückmeldung der Auswertungsergebnisse an die einzelnen Ärzte. 

Dadurch, dass wir niedergelassene Ärzte zukünftig auf die Daten unserer Patienten zur Krebserkrankung und deren Diagnostik und Therapie sowie weitere Angaben zum Krankheitsverlauf von allen Meldern zugreifen können, erhoffen wir uns, eine Verbesserung der Behandlungsqualität bereits im Rahmen der laufenden Therapie. Dies wäre ein wesentlicher Fortschritt.

Martin Schneider
Martin Schneider
Martin Schneider

Mitglied des Vorstandes der Kassenärztlichen Vereinigung Rheinland-Pfalz

Bereits 2014 hat der Gesetzgeber den Grundstein gelegt für eine bundesweit strukturierte und anonymisierte Datensammlung über die Krankheitsverläufe von krebskranken Menschen; bis Ende 2017 sollen hierfür in jedem Bundesland klinische Krebsregister eingerichtet werden. Für Rheinland-Pfalz wurde mit dem Landeskrebsregistergesetz 2016 der Weg für das Klinische Krebsregister geebnet. 

Klar ist, dass durch die Vielzahl von Beteiligten und von zu berücksichtigenden Aspekten eine entsprechende Vorlaufzeit erforderlich ist. Eine zügige Umsetzung im Land ist aber absolut wünschenswert und notwendig: Denn mit dem Klinischen Krebsregister Rheinland-Pfalz können wir aktiv beitragen zur strukturierten Datensammlung nach einheitlichen Maßstäben – Daten, mit deren Hilfe die Versorgung von Krebskranken qualitativ verbessert werden soll. Erstmals kann dann für die gesamte Republik und jedes einzelne Bundesland ausgewertet werden, welche Behandlungsart bei welchem Tumor und Tumorstadium die besten Ergebnisse und auch die größten Heilungschancen liefert.

Dass die Strukturen in Rheinland-Pfalz nun auch im vorgesehenen Zeitplan etabliert werden, liegt in der Verantwortung des Landes und des Krebsregisters. Insbesondere die Leistungserbringer sind dabei in der Pflicht: Alle Beteiligten, also vor allem Haus- und Fachärzte, onkologische Schwerpunktpraxen, Krankenhäuser sowie die Pathologen und Labormediziner, müssen die benötigten Daten an das Klinische Krebsregister Rheinland-Pfalz melden. 

Die Ersatzkassen begleiten den Prozess der Krebsregistrierung intensiv und arbeiten eng mit dem Klinischen Krebsregister Rheinland-Pfalz zusammen. Wir werden auch nach erfolgter Datenerfassung unseren gesetzlich vorgesehenen Prüfauftrag engagiert und im Sinne unserer Versicherten nutzen. Bei vollständiger Arbeitsfähigkeit der Krebsregister trägt die gesetzliche Krankenversicherung künftig Registrierkosten von insgesamt rund 50 Millionen Euro im Jahr, im Land sind dies 3,1 Millionen Euro.

Prof. Dr. Babette Simon
Prof. Dr. Babette Simon
Prof. Dr. Babette Simon

Vorstandsvorsitzende / Medizinischer Vorstand UNIVERSITÄTSMEDIZIN der Johannes Gutenberg-Universität Mainz

Die flächendeckende Erfassung und Auswertung aller klinischen Daten zu Verlauf und Therapie von onkologischen Erkrankungen eröffnet künftig sowohl im wissenschaftlichen, als auch im klinischen Bereich ganz neue Möglichkeiten zum Wohle aller Patientinnen und Patienten.

Unter Beachtung der rechtlichen und datenschutzrechlichen Rahmenbedingungen sehen wir bereits jetzt Potentiale für mögliche Synergien bei den Themen Biobanking und Personalisierte Medizin, um in unserem gemeinsamen Kampf gegen den Krebs neue Wege zu beschreiten. Mit Hilfe des Klinischen Krebsregisters Rheinland-Pfalz werden wir diese Zukunft mit gestalten.

Antje Swietlik
Antje Swietlik
Antje Swietlik

Geschäftsführerin Krebsregister Rheinland-Pfalz gGmbH

Das Krebsregister Rheinland-Pfalz fördert die überregionale Zusammenarbeit, indem es das bestehende Netzwerk mit allen an der onkologischen Versorgung beteiligten Institutionen im Land und darüber hinaus effizient einsetzt und weiter ausbaut, sowie die wissenschaftliche Anbindung durch Beteiligung an einer Vielzahl von nationalen und internationalen Studien intensiviert.

Prof. Dr. Matthias Theobald
Prof. Dr. Matthias Theobald
Prof. Dr. Matthias Theobald

Direktor der III. Medizinischen Klinik und Poliklinik der UNIVERSITÄTSMEDIZIN der Johannes Gutenberg-Universität Mainz, Leiter des Universitären Centrums für Tumorerkrankungen (UCT) Mainz

Ich begrüße den bundesweiten Ausbau unabhängiger klinischer Krebsregister und die bereits vollzogene Erweiterung des epidemiologischen Krebsregisters zum Klinisch-epidemiologischen Krebsregister RLP. Ich bin überzeugt davon, dass klinische Krebsregister sich in den nächsten Jahren zu einem unverzichtbaren Element der modernen Krebsbehandlung entwickeln werden, da die flächendeckende einheitliche Datenerfassung der gesamten Behandlungsverläufe von Krebserkrankungen sowie ihre Zusammenführung und Auswertung notwendig sind, um eine transparente Abbildung der Behandlungsrealität und eine Beurteilung der Effektivität von Therapien - auch unter Alltagsbedingungen und im Langzeitverlauf - zu ermöglichen. Erfolgreiche Therapien werden so schneller sichtbar und kommen rascher Krebskranken zugute.

Das rheinland-pfälzische Netzwerk des Onkologischen Spitzenzentrums UCT Mainz wird durch die Arbeit des Klinisch-epidemiologischen Krebsregisters RLP zukünftig eine umfassende Unterstützung in der onkologischen Qualitätsberichterstattung und in der direkten Patientenbehandlung erfahren. So sollen dem UCT Mainz beispielsweise Daten für interdisziplinäre Tumorkonferenzen bereitgestellt werden oder Rückmeldesysteme etabliert werden, in denen behandelnde Ärzte Auswertungen über Behandlungserfolg und Lebensqualität ihrer Patienten erhalten. Auf diese Weise können wir die onkologische Patientenversorgung kontinuierlich überprüfen und optimieren. Auch die Weitergabe von anonymisierten Registrierungsdaten an Wissenschaftler eröffnet uns neue Perspektiven der Versorgungsforschung. Gemeinsam mit dem Klinisch-epidemiologischen Krebsregister RLP werden wir vom UCT Mainz unser Wissen besser nutzen und weiter ausbauen können.

Prof. Dr. Dr. Richard Werkmeister
Prof. Dr. Dr. Richard Werkmeister
Prof. Dr. Dr. Richard Werkmeister

Leitender Arzt der Abteilung Mund-, Kiefer- und plastische Gesichtschirurgie am Bundeswehrzentralkrankenhaus in Koblenz, Vorsitzender der Krebsgesellschaft Rheinland-Pfalz

Ich begrüße die Einführung bundesweit einheitlicher, flächendeckender Krebsregistrierung. Damit können zukünftig verlässliche Aussagen getroffen werden über Auftreten, Behandlung und Verlauf von onkologischen Erkrankungen. 

Alle Bemühungen – Behandlung, Registrierung, Rückmeldung, Forschung – dienen letztlich dem Ziel, die Qualität der Versorgung weiterzuentwickeln, im Sinne der betroffenen erkrankten Menschen. Dem Schutz personenbezogener Daten ist dabei allerdings höchste Priorität einzuräumen.

Dr. med. Sylke Zeißig, MSc
Dr. med. Sylke Zeißig, MSc
Dr. med. Sylke Zeißig, MSc

Ärztliche Leiterin Krebsregister Rheinland-Pfalz gGmbH

Durch unsere Analysen, die künftig auch ganz aktuelle Auswertungen ermöglichen werden, können wir nicht nur zur Verbesserung der Heilbehandlung beitragen, sondern auch den Erfolg der bundesgesetzlich vorgesehenen Screeningmaßnahmen überprüfen und zu einer zielgerichteten und erfolgreichen Ausgestaltung der Programme für die Patientinnen und Patienten beitragen.

Daten
Auswerten
Forschung
Unterstützen
Krebs
Bekämpfen