Das Krebsregister steht als Kooperationspartner mit seiner Expertise und langjährigen Erfahrung im Bereich der klinischen und epidemiologischen Datenauswertung sowie im Bereich der KI für wissenschaftliche Einrichtungen und Institutionen des Gesundheitssystems zur Verfügung. 

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Im Rahmen dieses Projekts werden die Potenziale von Verfahren der Künstlichen Intelligenz (KI) zur Qualitätssicherung und zur Erstellung von Best-Of-Datensätzen in Krebsregistern untersucht. Unter der Leitung des Krebsregisters Rheinland-Pfalz werden in diesem Kooperationsprojekt der Lehrstuhl für Wirtschaftsinformatik und BWL der Johannes Gutenberg Universität Mainz, das Kinderkrebsregister sowie die Krebsregister aus Baden-Württemberg, Hessen und Niedersachen zusammenarbeiten. Ziel des Projektes ist es, durch eine höhere Automatisierung und durch eine optimierte Fehlererkennung qualitätsgeprüfte Daten schneller für Auswertungen verfügbar zu machen. Zu diesem Zweck werden verschiedene KI-Verfahren für zwei Untersuchungsfelder auf den Datensätzen der beteiligten Krebsregister angewendet und die erzielten Ergebnisse verglichen. 

Untersuchungsfeld 1: Inwieweit können Qualitätsprobleme in Datensätzen von Krebsregistern durch KI-Verfahren zur automatisierten Qualitätssicherung identifiziert werden? Bei diesem Ansatz werden Datensätze der beteiligten Krebsregister verschiedenen Verfahren der automatisierten Qualitätssicherung unterzogen. Anschließend evaluieren Domänenexperten die Ergebnisse. Basierend auf den daraus gewonnenen Erkenntnissen werden neue Maßnahmen zur Qualitätssicherung erarbeitet. Ziel ist es, den Nutzen dieser innovativen Verfahren, neben den beteiligten Projektpartnern, auch allen anderen Krebsregistern zur Verfügung zu stellen, um damit zu einer umfassenden Qualitätssteigerung beizutragen.

Untersuchungsfeld 2: Inwieweit können ungenaue und widersprüchliche Informationen zu Tumorerkrankungen eines Patienten durch KI-Verfahren zu einer Best-Of- Tumorhistorie zusammengeführt werden? Informationen aus einzelnen Meldungen müssen in Krebsregistern zu einem Best- Of zusammengeführt werden. Um dieses Vorgehen auf qualitätsgesicherte Weise zu beschleunigen und zu automatisieren, wird im Rahmen dieses Untersuchungsfeldes ein KI-basiertes Verfahren etabliert. Die für diese Best-Of-Bildung notwendigen KI-Methoden werden zunächst im Krebsregister Rheinland-Pfalz in Kooperation mit dem Lehrstuhl für Wirtschaftsinformatik und BWL der Johannes Gutenberg-Universität Mainz entwickelt. Ziel ist es, dass die im Krebsregister Rheinland-Pfalz etablierten Prozesse und Algorithmen auch nutzbringend in anderen Krebsregistern eingesetzt werden können.

Neben Qualitätssicherung und Automatisierung trägt das gesamte Projekt durch die Harmonisierung der Prozesse und Datenstrukturen zur zeitnahen Zusammenführung von Daten unterschiedlicher Krebsregister bei. Dies bedeutet einen unschätzbaren Gewinn für zukünftige Auswerungen, deren immense Aussagekraft auf den Daten aller deutscher Krebsregister beruhen wird. Das Projekt wird durch das Bundesministerium für Gesundheit im Rahmen der Ausschreibung "Krebsregisterdaten zusammenführen und intelligent nutzen: Innovationsprojekte für Künstliche Intelligenz“ mit einer erheblichen Geldsumme gefördert.

Im Rahmen dieses Projekts wird die Anwendung von Verfahren der Künstlichen Intelligenz (KI) zur Extraktion von relevanten Daten aus unstrukturierten Freitexten inklusiver anschließender Qualitätskontrolle geprüft. Dieses Projekt wird vom Krebsregister Baden-Württemberg und der Averbis GmbH geleitet. Das Krebsregister Rheinland-Pfalz ist an diesem Projekt als Kooperationspartner beteiligt. Weitere Kooperationspartner sind das Fraunhofer-Institut für Kommunikation, Informationsverarbeitung und Ergonomie (FKIE) und das Tumorzentrum Freiburg – Comprehensive Cancer Center (CCCF) des Universitätsklinikums Freiburg. Zudem sind die Krebsregister aus Berlin/Brandenburg und Hessen beteiligt. Das Projekt wird durch das Bundesministerium für Gesundheit im Rahmen der Ausschreibung „Krebsregisterdaten zusammenführen und intelligent nutzen: Innovationsprojekte für Künstliche Intelligenz“ gefördert.

Ziel des Projektes ist es, relevante Informationen aus Freitexten automatisiert, qualitätsgesichert und zeitnah verfügbar zu machen. Freitexte erreichen die klinischen Krebsregister vor allem im Bereich der molekularpathologischen und pathologischen Befundung. Diese Texte enthalten wesentliche Information, welche die Grundlage handlungslenkender Auswertungen sind, die zur Verbesserung der Versorgung von Krebspatienten beitragen. Außerdem bilden sie die Grundlage für Rückmeldungen an Leistungserbringer der onkologischen Versorgung und somit der externen Qualitätskontrolle. Daraus leiten sich höchste Anforderungen an die Datenqualität und die zeitnahe Verfügbarkeit der Daten ab. In diesem Projekt wird geprüft, welche Methoden der Künstlichen Intelligenz eingesetzt und weiterentwickelt werden können, um eine einheitliche, valide und effiziente Informationsextraktion aus komplexen Texten zu ermöglichen. Die Ergebnisse dieses Projektes werden im Anschluss allen Krebsregistern zur Verfügung gestellt.

Krebsregister tragen mit dem Sammeln, Speichern und Analysieren von Informationen über Tumorerkrankungen zur Qualitätssicherung und Verbesserung der onkologischen Versorgung bei. Diese Daten sind meist in isolierten Datensilos organisiert, und Daten aus verschiedenen Registern können meist nicht gebündelt abgefragt
werden.

Das durch das Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) geförderte deutsch-französische Verbundprojekt "User- Centric and Privacy-Preserving Cancer Research Platform" (UPCARE) strebt, unter Berücksichtigung der geltenden Datenschutzstandards, die Entwicklung einer grenzübergreifenden Plattform für die Abfrage von Krebsregisterndaten an. Hierfür schloss sich der Verbundkoordinator Fraunhofer AISEC mit dem Krebsregister Rheinland-Pfalz, der Bundesdruckerei sowie den französischen Partnern Softeam und EURECOM zusammen. 

Mit der in diesem Projekt geplanten Plattform soll eine Krebsregister- und länderübergreifende Möglichkeit zur Abfrage von Krebsregisterdaten durch legitimierte Forscher untersucht und geschaffen werden. Ein hohes Level an Datenschutz ist im Projekt zentral. Unter anderem werden hierfür benutzerzentrierte Zustimmungsmechanismen etabliert, um auch die Nutzung personenbezogener Daten DSGVO-konform zu ermöglichen. Zusätzlich sollen anonymisierte, statistische Analysemethoden für autorisierte Dienstbetreiber bereitgestellt werden. Langfristig würde eine solche Plattform Forschenden erlauben, länderübergreifende Studien durchzuführen und die Qualität der Krebsforschung nachhaltig zu verbessern. Es soll gezeigt werden, dass eine weitreichende Nutzung und Analyse von sensiblen Daten in Kombination mit einem hohen Datenschutzniveau möglich ist.

Täglich fällt in den Institutionen des Gesundheitswesens eine enorme Menge an Daten an, woraus sich ein großes Potential zur Beantwortung von Fragestellungen der klinischen Forschung ergibt. Im Projekt EHDEN (European Health Data and Evidence Network) wird die erforderliche Intrastruktur für die möglichst einfache und breite Nutzung dieser Daten in Form eines europaweiten Verbundnetzes etabliert und die wissenschaftliche Zusammenarbeit gefördert. Generiertes Wissen soll die Entscheidungsfindung, das Outcome und die Versorgung verbessern und allen Akteuren im Gesundheitswesen, von Patienten über Behandelnden und Forschenden bis hin zu Aufsichtsbehörden, Kostenträgern und Regierungen zugutekommen.

Grundlage des Projektes ist der Aufbau eines Verbundnetzwerks von Datenquellen, die nach einem gemeinsamen Datenmodell (OMOP Common Data Model, kurz OMOP CDM) harmonisiert und standardisiert sind. Das Krebsregister Rheinland-Pfalz ist Data Partner
des EHDEN-Netzwerkes und transformiert seine Daten auf OMOP CDM. Dadurch erhöht das Krebsregister seine Sichtbarkeit als Forschungspartner auch auf internationaler Ebene und fördert als aktiver Partner die Interoperabilität im Gesundheitswesen.

Ziel des BMBF-geförderten ForschungsHubs DECIDE (Decentralized digital Environment for Consultation, data Integration, Decision making and patient Empowerment) ist die Verbesserung der Versorgungsqualität in ländlichen Regionen durch Nutzung moderner IT-Lösungen. Hierfür entwickelt die Universitätsmedizin Mainz mit verschiedenen regionalen Partnern eine vielfältige digitale Plattform zur Verbesserung des Versorgungsalltags und Förderung des medizinischen Fortschritts. Neben dem Datenaustausch zwischen Unimedizin und dezentralen Partnern und der Erstellung einer elektronischen Gesundheitsakte soll auch die Therapieentscheidung durch Künstliche Intelligenz unterstützt werden. Außerdem werden telemedizinische Arzt-zu- Arzt-Konsultationen und Patient-zu-Arzt-Beratungen für unklare Behandlungsfälle bzw. Zweitmeinungen ermöglicht. Neben dieser Beratung sollen ebenfalls telemedizinische Sporttherapieangebote integriert werden. Auch der Patient wird über App-basierte Screening- Fragebögen und Information über weitere unterstützende Angebote digital angebunden.

Der Fokus des Projektes liegt auf den Krankheitsfeldern Krebs und Depressionen. Im Bereich der Onkologie bringt sich das Krebsregister Rheinland-Pfalz mit seinen Daten und seiner Expertise der Datenharmonisierung und -dokumentation ein.

Insgesamt sieben Institute der Fraunhofer Gesellschaft haben sich zu einem Konsortium zusammengeschlossen, um das wissenschaftliche Forschungsprojekt „MED²ICIN“ (Medical Data Driving an Integrated Cost-Intelligent Model) zu realisieren.

Koordinierendes Institut ist dabei das Fraunhofer Institut für graphische Datenverarbeitung Darmstadt. Ziel des Projektes „MED²ICIN“ ist die Schaffung eines ganzheitlichen digitalen Patientenmodells durch Zusammenführung bisher zeitlich und örtlich verteilt und teils unstrukturiert vorliegender Gesundheits- und Krankheitsdaten von Individuen zu einem digitalen Abbild. Basierend auf diesem Datenmodell werden Analysemodelle und –verfahren ent­wickelt, die zum Ziel haben, Ärzte bei der Diagnose und Therapieentscheidung zu un­ter­stützen.

Da der Fokus des Projektes auf der Kostenintelligenz liegt, spielt die Model­lierung gesundheitsökonomischer Zusammenhänge eine zentrale Rolle. Flankiert wird dies durch eine Einbeziehung klinischer Leitlinien, die sowohl den Status quo hinsichtlich der Behandlungspfade als auch der Abrechenbarkeit kli­nisch-medizinischer Leistungen dar­stellen. 

Durch die Nutzung von gesundheits- und krankheitsbezogenen individuellen, aber anonymisierten (Patienten-)Daten können Verfahren eingesetzt werden, mit Hilfe derer Wissen extrahiert werden und deren Nutzung eine Entscheidungsunterstützung darstellen kann. Für dieses Projekt steht das Krebsregister Rheinland-Pfalz als Kompetenzpartner beratend zur Verfügung, beteiligt sich am Technologie-Entwicklungsprozess und liefert onkologische Daten. Gemeinsame Publikationen sind geplant.

Tumorkonferenzen sind ein fester Bestandteil jeder onkologischen Behandlung und werden zumeist von Organkrebszentren oder onkologischen Zentren angeboten. Bislang steht in Deutschland kein standardisierter Datensatz mit zugehöriger interoperabler Schnittstelle zur Verfügung, um Anmelde- sowie Ergebnisdaten von Tumorkonferenzen einrichtungsübergreifend zwischen dem ambulanten und stationären Sektor auszutauschen.

Das Krebsregister Rheinland-Pfalz möchte die Melder durch die Entwicklung eines standardisierten Datensatzes unterstützen. In dem Pilotprojekt soll hierfür eine prototypische bidirektionale Schnittstelle zwischen dem ambulanten und stationären Sektor geschaffen werden. Darüber hinaus wird die nutzerfreundliche Anmeldung von Patienten zu einer Tumorkonferenz über ein standardisiertes Formular eruiert, welches in das bereits für die Krebsregistrierung genutzte Melderportal integriert wird und über einen sicheren Weg auch die im Krebsregister erfassten Diagnosen sowie weitere behandlungsrelevante Daten übermitteln könnte. Im Idealfall können so auch die Ergebnisse der Tumorkonferenz über diesen Zugang zurückgespielt und automatisch den Patientendaten im Krebsregister zugeordnet werden.

Dies soll für alle an der Tumorkonferenz beteiligten Akteure die Prozesse vereinfachen und automatisieren, Mehrfachdokumentationen reduzieren und somit die Digitalisierung von Kommunikationswegen und die Interoperabilität von Gesundheitsdaten fördern.

Die von der Deutschen Krebsgesellschaft (DKG) beauftragte OnkoZert GmbH stellt einigen Organkrebszentren (Brust, Darm, Prostata) zur Durchführung der Zertifizierung ein Werkzeug zur einheitlichen Dokumentation zur Verfügung, die sogenannte OncoBox. Diese dient den Zentren dazu, ihre Daten standardisiert und qualitätsgesichert zu erfassen und zu überprüfen. Die OncoBox-Compare ist eine daran anknüpfende Weiterentwicklung im Rahmen des bundesweit einzigartigen Pilotprojektes zwischen den Projektpartnern OnkoZert, dem Krebsregister Rheinland-Pfalz und dem Prostatakrebszentrum Trier. Ziel ist es, Datensätze des Krebsregisters und des Zentrums zu Patienten systematisch mithilfe der speziell entwickelten Applikation OncoBox- Compare zu vergleichen und den Übereinstimmungsgrad der Datenbasis zu evaluieren.

Im ersten Teil des Projektes wurde von OnkoZert und dem Krebsregister Rheinland-Pfalz ein Datensatz definiert, der eine gemeinsame Schnittmenge des onkologischen Basisdatensatzes (oBDS) und des OncoBox-Datensatzes darstellt. Anschließend erfolgte mittels der OnkoZert-Applikation „OncoBox-Compare“ eine elektronische Gegenüberstellung. Gemeinsam mit allen Projektpartnern wurden Übereinstimmungen, Unterschiede und Datendefizite sowohl auf Patientenkollektiv- als auch auf Einzelfallebene aufgedeckt und mögliche Ursachen identifiziert. Erste Maßnahmen zur Verbesserung wurden eingeleitet.

Die resultierenden Erkenntnisse aus dem Pilotprojekt sind essenzielle Grundlage für den nächsten Schritt, der das langfristige Ziel der Interoperabilität von Gesundheitsdaten verfolgt. Es sollen Möglichkeiten eines direkten Datentransfers zwischen den Dokumentationssystemen geprüft werden, um zukünftig über eine elektronische Schnittstelle einen direkten Datentransfer zwischen den Dokumentationssystem der Zentren, der OncoBox-Compare und dem Krebsregister zu ermöglichen und so Doppeldokumentationen und Datenverluste zu vermeiden.

  1. Weinert K, Behr C, Dieng S. Das Pilotprojekt OncoBox-Compare. Forum der Medizin_Dokumentation und Medizin_Informatik. 2022 Dec. 04-2022:120.

Mit der Verabschiedung des Krebsfrüherkennungs- und -registergesetzes (KFRG) im Jahr 2013 waren Meldungen zu nicht-melanotischen Hauttumoren von der Finanzierung über die fallbezogene Krebsregisterpauschale der Krankenkassen an klinische Krebsregister ausgeschlossen. Dies hatte zur Folge, dass die Erfassung dieser Tumoren in den Bundesländern heterogen gehandhabt wurde. Eine reine epidemiologische Registrierung, das heißt, die Erfassung nur des ersten Tumors pro Person der häufig multipel auftretenden nicht-melanotischen Hauttumoren, bildet weder die Krankheitslast dieser prognostisch völlig verschiedenen Tumoren in der Bevölkerung noch den therapeutischen Aufwand durch die Dermatologen ab.

In Rheinland-Pfalz wird im Rahmen einer Pilotstudie seit dem 01.09.2017 eine klinisch-epidemiologische Registrierung ausgewählter nicht-melanotischer Hauttumoren analog zur Erfassung des malignen Melanoms und seiner Vorstufen durchgeführt. Diese erfolgt in Kooperation mit dem Direktor der Hautklinik der Universitätsmedizin Mainz, Prof. Dr. Stephan Grabbe. Ziel dieser angepassten Erhebung ist die vollständige Erfassung jener Hautkrebserkrankungen, die mit einem signifikanten Mortalitätsrisiko einhergehen. Somit werden Tumoren mit ungünstiger Prognose oder erhöhtem Metastasierungsrisiko, wie zum Beispiel Merkelzellkarzinome und ausgewählte Plattenepithelkarzinome, eingeschlossen. Neben der Rückmeldung der kompletten Tumorhistorie an den Behandler können populationsbezogene Daten zur Versorgungsforschung bereitgestellt und Therapievergleiche ermöglicht werden.

Das erfolgreiche Modellprojekt in Rheinland-Pfalz wurde bis 2024 verlängert. Mit dem im August 2021 verkündeten Gesetz zur Zusammenführung von Krebsregisterdaten werden nun aber auch deutschlandweit definierte prognostisch ungünstige nicht-melanotische Hauttumoren in die Registrierung aufgenommen.

  1. Schoeps M, Effenberger M, Zeißig SR. Krebsregistrierung nichtmelanotischer Hauttumoren in Deutschland. Onkologe. 2021 Apr;27:525–531.

Dr. Sylke Zeißig, Lizelle van Schalkwyk, Rolf Hansen und Antje Swietlik

Im Oktober 2018 startete das Krebsregister Rheinland-Pfalz eine Kooperation mit dem Krebsregister Namibia (Namibia National Cancer Registry, NNCR). Zustande gekommen ist diese Zusammenarbeit auf Empfehlung von Prof. Maxwell Parkin, Schirmherr des Krebsregisters RLP und im Namen der World Health Organization (WHO) beauftragt, den Aufbau von Krebsregistern in Afrika zu koordinieren.

Der im Südwesten des afrikanischen Kontinents gelegene Staat Namibia mit der Hauptstadt Windhoek hat rund 2,5 Mio. Einwohner. Etwa 3.500 Krebserkrankungen gab es im Jahr 2016. Die Cancer Association Namibia wurde im Jahr 1968 gegründet und feiert somit 2018 ihr 40-jähriges Bestehen. Im Jahre 1995 wurde das populationsbasierte Register als Organisationseinheit der Cancer Association Namibia (CAN) gegründet und erfasst. Die CAN unterstützt u.a. auch Krebspatienten finanziell, weil viele Einwohner Namibias sich die sehr teure Krankenversicherung nicht leisten können.

Mitte Oktober 2018 besuchte Rolf Hansen, Chief Executive Officer der CAN und Director des NNCR gemeinsam mit seiner Mitarbeiterin Lizelle van Schalkwyk das Krebsregister RLP für fünf Tage. Bei einer gemeinsamen Pressekonferenz mit Antje Swietlik und Dr. Sylke Zeißig vom Krebsregister, Gesundheitsministerin Sabine Bätzing-Lichtenthäler und der Leiterin der Frauenklinik der Unimedizin, Prof. Dr. Annette Hasenburg, wurde unter anderem die Kooperation vorgestellt.

Bei einem Vortrag vor allen Mitarbeitern des Krebsregisters stellte Rolf Hansen am nächsten Tag die aktuelle Situation der Gesundheitsversorgung in Namibia, die Situation der Krebspatienten, die Arbeit der CAN und des NNCR vor In zahlreichen Workshops wurden in den Folgetagen gemeinsam die ersten Rahmenbedingungen für eine Zusammenarbeit erörtert. Dabei unterstützte auch Prof. Dr. Maria Blettner, die mit ihren Forschungsschwerpunkten zu biometrischen Methoden in der Epidemiologie und epidemiologischen Untersuchungen zu strahleninduzierten Tumoren zahlreiche wertvolle Ideen liefern konnte.

Bei Hospitationen in den einzelnen Fachbereichen des Krebsregisters konnten die namibischen Kooperationspartner abschließend die Arbeitsabläufe, das Melderportal, die Datenauswertungen und Erfassung der Meldungen sowie deren Kodierung im Krebsregister intensiv kennenlernen.

Im März 2019 folgte der Besuch von Dr. McCartney Möller, Dr.-AB-May-Krebszentrum, Zentralkrankenhaus Windhoek und Unterstützer des NNCR.

Bei seinem einwöchigen Besuch lernte Dr. Möller bei Hospitationen in den einzelnen Fachabteilungen die Arbeit des Krebsregisters Rheinland-Pfalz kennen. Zudem ermöglichte ihm das Kinderkrebsregister einen Besuch in den eigenen Räumlichkeiten und stellte dort seine Arbeit vor.

Ein weiterer Programmpunkt der Kooperation war ein Besuch von Dr. Möller in der Frauenklinik der Universitätsmedizin Mainz unter Leitung von Prof. Dr. Annette Hasenburg, Direktorin der Klinik und Poliklinik für Geburtshilfe und Frauengesundheit. Bei seiner Hospitation konnte er neben einer Führung durch die Räumlichkeiten auch Operationen verfolgen und erfuhr eine Einführung in die Art und Weise, wie Chemotherapien in der Klinik zusammengestellt und verabreicht werden.

Ein Besuch von Geschäftsführerin Antje Swietlik im Krebsregister Namibia sowie Aufsichtsratsmitglied Prof. Dr. Maria Blettner im März 2020 musste kurzfristig aufgrund der Corona Pandemie abgesagt werden. Selbstverständlich wird die Zusammenarbeit innerhalb dieser Kooperation aber weiterhin fortgeführt.

Weitere Informationen zur Kooperation finden Sie auch hier und hier.