Das Krebsregister steht als Kooperationspartner mit seiner Expertise und langjährigen Erfahrung im Bereich der klinischen und epidemiologischen Datenauswertung für wissenschaftliche Einrichtungen und Institutionen des Gesundheitssystems zur Verfügung. 

Sie sind an einer Kooperation mit dem Krebsregister über ein gemeinsames Studienprojekt interessiert? Melden Sie sich gerne bei uns. 

Insgesamt sieben Institute der Fraunhofer Gesellschaft haben sich zu einem Konsortium zusammengeschlossen, um das wissenschaftliche Forschungsprojekt „MED²ICIN“ (Medical Data Driving an Integrated Cost-Intelligent Model) zu realisieren. Koordinierendes Institut ist dabei das Fraunhofer Institut für graphische Datenverarbeitung Darmstadt.

Ziel des Projektes „MED²ICIN“ ist die Schaffung eines ganzheitlichen digitalen Patientenmodells durch Zusammenführung bisher zeitlich und örtlich verteilt und teils unstrukturiert vorliegender Gesundheits- und Krankheitsdaten von Individuen zu einem digitalen Abbild. Basierend auf diesem Datenmodell werden Analysemodelle und –verfahren ent­wickelt, die zum Ziel haben, Ärzte bei der Diagnose und Therapieentscheidung zu un­ter­stützen.

Da der Fokus des Projektes auf der Kostenintelligenz liegt, spielt die Model­lierung gesundheitsökonomischer Zusammenhänge eine zentrale Rolle. Flankiert wird dies durch eine Einbeziehung klinischer Leitlinien, die sowohl den Status quo hinsichtlich der Behandlungspfade als auch der Abrechenbarkeit kli­nisch-medizinischer Leistungen dar­stellen. 

Durch die Nutzung von gesundheits- und krankheitsbezogenen individuellen, aber anonymisierten (Patienten-)Daten können Verfahren eingesetzt werden, mit Hilfe derer Wissen extrahiert werden und deren Nutzung eine Entscheidungsunterstützung darstellen kann.

Innerhalb der ICD-Gruppe nicht-melanotischer Hauttumoren (ICD-10 C44) sind viele therapeutisch und prognostisch völlig verschiedene Tumorentitäten zusammengefasst. Nach dem Krebsfrüherkennungs- und -registergesetz (KFRG) sind diese Tumoren aus der Finanzierung der klinischen Krebsregistrierung durch die Krankenkassen ausgenommen. Die rein epidemiologische Registrierung, d.h. die Erfassung nur des ersten Tumors pro Person, der häufig multipel auftretenden nicht-melanozytären Hauttumoren, bildet weder die Krankheitslast in der Bevölkerung noch den therapeutischen Aufwand durch die Dermatologen ab.

In Rheinland-Pfalz ist im Rahmen einer Pilotstudie seit dem 01.09.2017 eine Registrierung ausgewählter epithelialer Hauttumoren analog zur Erfassung des malignen Melanoms und seiner Vorstufen durchgeführt worden. Im Einzelnen erfolgt eine klinisch-epidemiologische Registrierung nach dem Onkologischen Basisdatensatz von seltenen nicht-melanozytären Entitäten und Risikotumoren (z.B. Merkelzellkarzinome, Plattenepithelkarzinome ab 5mm Dicke) analog zu allen anderen mit dem GKV-Spitzenverband abgestimmten Tumorentitäten. Das erfolgreiche Modellprojekt wurde nun über den 31.08.2019 hinaus verlängert. Die Fortführung der Änderung gegenüber den Vorgaben im LKRG zur Registrierung nicht-melanotischer Hauttumoren geschieht dabei weiterhin mit dem Einverständnis des Ministeriums für Soziales, Arbeit, Gesundheit und Demografie (MSAGD) in Rheinland-Pfalz für die verlängerte Projektlaufzeit vom 01.09.2019 bis zum 31.08.2024.

In einer Bachelorarbeit des Studiengangs „Angewandte Informatik“ der Hochschule RheinMain wurde die prototypische Implementierung einer Schnittstelle zum Datenaustausch zwischen dem Krebsregister Rheinland-Pfalz und der Biomaterialbank der Universitätsmedizin Mainz geprüft.

Ein Datenaustausch zwischen Krebsregister und Biomaterialbank ist von beiderseitigem Vorteil. Innerhalb der Bachelor-Thesis wurde analysiert, welche Daten in welcher der Institutionen vorhanden und in wie weit diese für den Austausch relevant sind. Während es für die Biomaterialbank beispielsweise wichtig ist, weitere Daten zur Therapie des Patienten und dem Verlauf seiner Krebserkrankung zu erhalten, ist es auch auf der Seite des Krebsregisters von Vorteil, weitere Daten zum untersuchten Gewebe zu erhalten.

Dabei können dem Krebsregister bisher nicht bekannte Daten zu einem Tumor vorliegen, z.B. ein genaueres Tumorstadium. Ferner können bei einer weiteren Neuerkrankung eines ähnlichen Tumors beim gleichen Patienten die Gewebedaten mit denen des Ersttumors verglichen werden, z.B. hinsichtlich des Vorliegens von inzwischen neu beschriebenen biologischen/genetischen Markern. Die Ergebnisse der Arbeit wurden Herrn Prof. Roth von der Pathologie der UM Mainz vorgestellt und das weitere Vorgehen zur Konkretisierung anhand einer klinisch relevanten Fragestellung besprochen.

Zur Vermeidung von Doppeldokumentation in onkologischen Zentren für die Zertifizierung durch die Deutsche Krebsgesellschaft (DKG) auf der einen und der gesetzlich vorgeschriebenen Meldung an das Landeskrebsregister auf der anderen Seite ist eine elektronische Schnittstelle, die beidem gerecht wird, anzustreben.

Die von der DKG beauftragte OnkoZert GmbH stellt den Organkrebszentren ein Dokumentationstool zur Durchführung der Zertifizierung zur Verfügung, die sog. OnkoBox. Ziel des bundesweit einzigartigen Projekts zwischen OnkoZert, Krebsregister und den Prostatakrebszentren in Rheinland-Pfalz ist im ersten Schritt ein systematischer Datenabgleich zwischen Krebsregister und Zentrum zur Evaluation des Übereinstimmungsgrades der Datenbasis.

OnkoZert und Krebsregister haben hierfür einen Datensatz definiert, der eine gemeinsame Schnittmenge des Onkologischen Basisdatensatzes und des XML-OncoBox-Datensatzes darstellt. Damit soll mittels der OnkoZert-Applikation „OncoBox-Compare“ eine elektronische Gegenüberstellung mit Identifizierung möglicher Datendefizite bzw. Unterschiede erfolgen. Als Kooperationspartner konnten die Prostatazentren in Koblenz, Trier und Ludwigshafen gewonnen werden.

Aus der Zusammenarbeit mit dem Lehrstuhl von Herrn Prof. Franz Rothlauf, Professor für Wirtschafts-informatik und Betriebswirtschaftslehre im Fachbereich Rechts- und Wirtschaftswissenschaften, konnte bereits die zweite Masterarbeit erfolgreich abgeschlossen werden: „Textklassifikation des Histologiebefundes nach ICD-O per Deep Learning“. Die daraus entstandene Software zur Verein-fachung und Beschleunigung der Bearbeitung von Pathologiebefunden ist bereits im praktischen Einsatz.

Weitere Masterarbeiten befassen sich mit der Automatisierung der Tumorzuordnung und deren Qualitätssicherung, sowie dem Thema Data Mining klinischer Patientendaten und Konzeption eines Prognosemodells zum Überleben von Brustkrebspatientinnen per Deep Learning.

Weitere Informationen zu aktuellen Masterarbeiten finden Sie hier.

Dr. Sylke Zeißig, Lizelle van Schalkwyk, Rolf Hansen und Antje Swietlik

Im Oktober 2018 startete das Krebsregister Rheinland-Pfalz eine Kooperation mit dem Krebsregister Namibia (Namibia National Cancer Registry, NNCR). Zustande gekommen ist diese Zusammenarbeit auf Empfehlung von Prof. Maxwell Parkin, Schirmherr des Krebsregisters RLP und im Namen der World Health Organization (WHO) beauftragt, den Aufbau von Krebsregistern in Afrika zu koordinieren.

Der im Südwesten des afrikanischen Kontinents gelegene Staat Namibia mit der Hauptstadt Windhoek hat rund 2,5 Mio. Einwohner. Etwa 3.500 Krebserkrankungen gab es im Jahr 2016. Die Cancer Association Namibia wurde im Jahr 1968 gegründet und feiert somit 2018 ihr 40-jähriges Bestehen. Im Jahre 1995 wurde das populationsbasierte Register als Organisationseinheit der Cancer Association Namibia (CAN) gegründet und erfasst. Die CAN unterstützt u.a. auch Krebspatienten finanziell, weil viele Einwohner Namibias sich die sehr teure Krankenversicherung nicht leisten können.

Mitte Oktober 2018 besuchte Rolf Hansen, Chief Executive Officer der CAN und Director des NNCR gemeinsam mit seiner Mitarbeiterin Lizelle van Schalkwyk das Krebsregister RLP für fünf Tage. Bei einer gemeinsamen Pressekonferenz mit Antje Swietlik und Dr. Sylke Zeißig vom Krebsregister, Gesundheitsministerin Sabine Bätzing-Lichtenthäler und der Leiterin der Frauenklinik der Unimedizin, Prof. Dr. Annette Hasenburg, wurde unter anderem die Kooperation vorgestellt.

Bei einem Vortrag vor allen Mitarbeitern des Krebsregisters stellte Rolf Hansen am nächsten Tag die aktuelle Situation der Gesundheitsversorgung in Namibia, die Situation der Krebspatienten, die Arbeit der CAN und des NNCR vor In zahlreichen Workshops wurden in den Folgetagen gemeinsam die ersten Rahmenbedingungen für eine Zusammenarbeit erörtert. Dabei unterstützte auch Prof. Dr. Maria Blettner, die mit ihren Forschungsschwerpunkten zu biometrischen Methoden in der Epidemiologie und epidemiologischen Untersuchungen zu strahleninduzierten Tumoren zahlreiche wertvolle Ideen liefern konnte.

Bei Hospitationen in den einzelnen Fachbereichen des Krebsregisters konnten die namibischen Kooperationspartner abschließend die Arbeitsabläufe, das Melderportal, die Datenauswertungen und Erfassung der Meldungen sowie deren Kodierung im Krebsregister intensiv kennenlernen.

Im März 2019 folgte der Besuch von Dr. McCartney Möller, Dr.-AB-May-Krebszentrum, Zentralkrankenhaus Windhoek und Unterstützer des NNCR.

Bei seinem einwöchigen Besuch lernte Dr. Möller bei Hospitationen in den einzelnen Fachabteilungen die Arbeit des Krebsregisters Rheinland-Pfalz kennen. Zudem ermöglichte ihm das Kinderkrebsregister einen Besuch in den eigenen Räumlichkeiten und stellte dort seine Arbeit vor. .

Ein weiterer Programmpunkt der Kooperation war ein Besuch von Dr. Möller in der Frauenklinik der Universitätsmedizin Mainz unter Leitung von Prof. Dr. Annette Hasenburg, Direktorin der Klinik und Poliklinik für Geburtshilfe und Frauengesundheit.Bei seiner Hospitation konnte er neben einer Führung durch die Räumlichkeiten auch Operationen verfolgen und erfuhr eine Einführung in die Art und Weise, wie Chemotherapien in der Klinik zusammengestellt und verabreicht werden

Ein Besuch von Geschäftsführerin Antje Swietlik im Krebsregister Namibia sowie Aufsichtsratsmitglied Prof. Dr. Maria Blettner im März 2020 musste kurzfristig aufgrund der Corona Pandemie abgesagt werden. Selbstverständlich wird die Zusammenarbeit innerhalb dieser Kooperation aber weiterhin fortgeführt.

Weitere Informationen zur Kooperation finden Sie auch hier und hier.