Parvaneh Behbahani

Vertreterin der Krankenkassen AOK Rheinland-Pfalz/Saarland – Die Gesundheitskasse und Mitglied des Aufsichtsrates des Krebsregisters Rheinland-Pfalz

An Krebs zu erkranken, ist für jede Patientin und jeden Patienten eine erschütternde persönliche Erfahrung, die das weitere Leben entscheidend beeinflusst. Die Qualität in der Versorgung und die Sicherheit der Patientinnen und Patienten haben für die AOK Rheinland-Pfalz/Saarland – Die Gesundheitskasse höchste Priorität. Es ist mir als Mitglied im Aufsichtsrat des Klinischen Krebsregisters Rheinland-Pfalz ein wichtiges Anliegen, die Versorgung sowie die Forschung und Wissenschaft weitestmöglich zu unterstützen.

Wir wollen, dass die Patienten sich darauf verlassen können, dass in jedem individuellen Fall die optimale Behandlungsalternative gefunden wird. Dazu gehört auch, aus Erfahrungen zu lernen und die Behandlung stetig weiter zu verbessern.

Das Krebsregister ist aus unserer Sicht auf Dauer ein Garant dafür. Mit jedem Jahr und jedem Fall steigen die Chancen, die Behandlung von Krebserkrankungen zu verbessern.

Daher ist die lückenlose Meldung der Leistungserbringer an das Krebsregister sowohl aus dem ambulanten Sektor als auch seitens der stationären Einrichtungen von entscheidender Bedeutung. Letztlich ist eine 100%-Erfassung mit Feedback an die behandelnden Ärzte über möglichst viele Jahre das Ziel.

Prof. Dr. Maria Blettner

Ehem. Direktorin des Instituts für Medizinische Biometrie, Epidemiologie und Informatik (IMBEI) der Universitätsmedizin der Johannes Gutenberg-Universität Mainz und Mitglied des Aufsichtsrates des Krebsregisters Rheinland-Pfalz

Seit nun mehr fünf Jahre ist die Krebsregistrierung in Rheinland-Pfalz neu organisiert und wurde von einem epidemiologischen zu einem klinisch-epidemiologischen Krebsregister ausgebaut.

Ich gratuliere dem Team der Krebsregister Rheinland-Pfalz gGmbH zu den Erfolgen in diesen Jahren. Obwohl es für die Ärztinnen und Ärzte und Melderinnen und Meldern mehr Aufwand bedeutet, neben Diagnose und wenigen demographischen Merkmalen auch Details über Therapie und Verlauf zu melden, ist es gelungen, die hohe Vollzähligkeit der Meldungen beizubehalten bei gleichzeitiger Sammlung von wertvollen weiteren Daten.

Immer wieder werden Ergebnisse dieser Daten in Vorträgen, Publikationen und auf Qualitätskonferenzen dargestellt. Dies ist besonders hervorzuheben, da damit gezeigt wird, dass nicht nur Daten gesammelt, sondern auch genutzt werden! Für die Wissenschaft, für die Behandlung und damit vor allem für die Verbesserung der Versorgung der Patientinnen und Patienten. Ich gratuliere allen Mitarbeiterinnen und Mitarbeitern zu diesen Erfolgen!

Dr. Friederike Erdmann

MPH, Leiterin des Deutschen Kinderkrebsregisters

In meiner neuen Rolle als Leiterin des Deutschen Kinderkrebsregisters freue ich mich darauf, die bereits langjährig bestehende Kooperation zwischen dem Deutschen Kinderkrebsregister und dem Landeskrebsregister Rheinland-Pfalz fortzuführen und zu intensivieren.

Neben dem Abgleich von Meldungen und Informationen über gemeldete Patienten mit einer Krebserkrankung zur weiteren Steigerung der Vollständigkeit und Datenqualität beider Register freue ich mich besonders auf die Kooperation im Rahmen von gemeinsamen epidemiologischen Auswertungen und Forschungsprojekten.

Nur durch übergreifende Datenauswertungen beider Krebsregister kann für Rheinland-Pfalz ein vollständiger Überblick über das Krebsgeschehen im Land, sowie die Bewertung von zeitlichen Entwicklungen erzielt werden.

Des Weiteren bestehen umfassende Möglichkeiten für gemeinsame Forschungsaktivitäten mit erheblicher klinischer und gesundheitspolitischer Relevanz.

Im Bereich der Digitalisierung und Automatisierung von Melde- und Auswertungsprozessen hat das Krebsregister Rheinland-Pfalz in nur wenigen Jahren beeindruckende Arbeit geleistet und erfolgreich umfassende digitale Prozesse implementiert, welche auch für das Kinderkrebsregister Vorbildcharakter besitzen.

Dr. Rüdiger Gaase

Facharzt für Gynäkologie und Geburtshilfe; Landesvorsitzender des Berufsverbands der Frauenärzte e.V. Rheinland-Pfalz

In der Onkologie spielen personalisierte, auf die Eigenschaften der Tumorgenome zugeschnittene Krebstherapien eine immer größere Rolle und ermöglichen neue Perspektiven bezüglich der Kontrolle des Tumorwachstums bei betroffenen Patient*Innen. Eine Verlängerung der mittleren Überlebenszeiten von bis zu zehn Jahren bei zumeist guter Lebensqualität und erhaltener Arbeitsfähigkeit kann immer häufiger erreicht werden.

Gerade hierzu braucht es Netzwerke, die behandelnde Ärzte vor Ort und spezialisierte Zentren verbinden. Es entsteht eine neue Arbeitsteilung, damit die aktuellsten Diagnose- und Therapiemöglichkeiten auch möglichst allen Patient*Innen überall im Lande zugutekommen. Auch in einem heterogenen, von zahlreichen Partikularinteressen getriebenen und in Sektoren getrennten Gesundheitswesen sollte das machbar sein.

Als Grundlage ist eine möglichst flächendeckende Datenerfassung der spezifischen Wirksamkeit und der Lebensqualität der Patient*Innen über den gesamten Therapieverlauf hinweg bei oft wechselnden Behandlern unentbehrlich. Hierbei spielen die betreuenden Fachärzt*Innen als erste Ansprechpartner für die Betroffenen eine große Rolle.

Mithilfe der neu in RLP eingeführten Vor-Ort-Betreuung der niedergelassenen Fachärzt*Innen durch das Krebsregister RLP wird unsere Arbeit bei der notwendigen Datenerfassung unterstützt und eine schnellere flächendeckende Umsetzung erreicht.

Prof. Dr. Annette Hasenburg

Direktorin der Klinik und Poliklinik für Geburtenhilfe und Frauengesundheit der Universitätsmedizin der Johannes Gutenberg-Universität Mainz und Mitglied des Aufsichtsrates des Krebsregisters Rheinland-Pfalz

Wir wollen das Leben von Frauen stärken, in allen Lebenslagen – das ist die Mission unserer Klinik für Frauengesundheit. Wir wollen die bestmögliche Therapie für unsere Patientinnen und benötigen dazu die bestmögliche Information. Genau diese liefert uns das Krebsregister.

Wo treten Krebserkrankungen gehäuft auf, wie sind die Überlebensdaten in Abhängigkeit von der Therapie, wie lassen sich Krankheitsverläufe abbilden, wie ist die Therapieadhärenz und was sind die Faktoren, die Rezidive determinieren? Mit diesen Informationen können wir Therapiestrategien ausrichten, Leitlinien orientieren, Qualitätssicherung optimieren und unsere Patientinnen besser informieren. Wir haben in gemeinsamen Analysen mit dem Krebsregister gelernt, dass die Informationen, die wir von dort bekommen, nur so gut sind, wie die Daten, die wir und alle anderen Ärzt/Innen in RLP an das Krebsregister liefern. Deshalb unterstützen wir die Arbeit des Krebsregisters. Wir wollen als Klinik für Frauengesundheit dazu beitragen, mit Hilfe des Krebsregisters, die Heilungschancen unserer Patientinnen kontinuierlich zu verbessern.

Die Onkologie hat in den letzten Jahren große Fortschritte gemacht und aktuell explodieren die Therapieoptionen. Trotzdem liegt noch ein weiter Weg vor uns, um die Erkrankung für jede und jeden Einzelnen zu besiegen. Diesen Kampf gewinnen wir nur gemeinsam und dazu liefert uns das Krebsregister wichtige Grundlagen.

Prof. Dr. Thomas Hitschold

Direktor der Frauenklinik am Klinikum Worms und Vorsitzender des Expertenbeirats beim Krebsregister Rheinland-Pfalz

Das klinische Krebsregister hat bereits eine große Menge von Daten gesammelt und ausgewertet. So wurden bereits für verschiedene Entitäten versorgungsrelevante Erkenntnisse gewonnen im Hinblick auf regionale Verteilungen, den Grad der Realisierung bestimmter Therapiealgorithmen und die Versorgungsrealität.

Das ermöglicht Aussagen darüber, welche onkologischen Therapien mit dem besten Langzeit-Outcome einhergehen oder in welchen Teilen des Landes besonders gute oder auch weniger gute Vernetzungen bestehen.

Aus diesen Resultaten können unmittelbar versorgungsrelevante Rückschlüsse und Ideen zu Therapie- und Nachsorgeverbesserungen abgeleitet werden.

Die Behandler wurden in regionalen und überregionalen Konferenzen über diese Ergebnisse unterrichtet.

Im Expertenbeirat arbeiten wir an Konzepten zur weiteren Verbesserung der Versorgung aber auch der Darstellung und Auswertung der Daten.

Man kann nur alle Behandler weiter ermutigen, an diesem Projekt tatkräftig mitzuwirken. Es wird sich direkt in der Versorgungsqualität niederschlagen.

Prof. Dr. Monika Klinkhammer-Schalke

Vorstandsvorsitzende Arbeitsgemeinschaft Deutscher Tumorzentren (ADT); Vorstandsvorsitzende des Deutschen Netzwerks für Versorgungsforschung e.V. (DNVF)

Mit großer Freude begrüße und unterstütze ich die außerordentlichen Bemühungen und die Arbeit des Krebsregisters Rheinland-Pfalz. Das Motto „Zukunftsvisionen - Krebsregistrierung 2025 in Deutschland“ zeigt einmal mehr, wie innovativ und zukunftsgerichtet das Klinische Krebsregister die Aufgaben der nächsten Jahre angeht.

Ziel der Krebsregistrierung muss es sein, die Behandlungen von Patientinnen und Patienten in allen Bereichen der Therapie, sowohl in der Klinik, als auch in der ambulanten Praxis aufzunehmen und wahrhaftig abzubilden – zum Nutzen der Betroffenen und der behandelnden Ärztinnen und Ärzte.

Diese Daten der klinischen Krebsregister sind ein wertvoller Schatz, der neben der Verbesserung der onkologischen Versorgung auch für die Versorgungsforschung gehoben und genutzt werden muss. Erstmals in Deutschland haben wir flächendeckend dezidierte Daten zu Behandlungen und deren Ergebnissen, können spezifische Fragestellungen aus Leitlinienkommissionen, aus der direkten Versorgung und aus Selbsthilfeorganisationen analysieren und gemeinsam neue Strategien entwickeln. Dieses Ziel bildet auch die derzeitige internationale Diskussion ab, die klar die Nutzung in der Versorgung vorhandener Daten zunehmend postuliert und mehr registerbasierte Studien fordert. Sowohl in der Nationalen Dekade gegen den Krebs des Bundesministeriums für Bildung und Forschung und des Bundesministeriums für Gesundheit, der Querschnittsarbeitsgruppe Qualität und Vernetzung des Nationalen Krebsplans und in der Ad hoc AG „Nutzung und Methoden versorgungsnahe Daten“ des Deutschen Netzwerk Versorgungsforschung (DNVF) steht dies gleichermaßen im Mittelpunkt.

Meine Vision ist, dass wir 2025 intensiv mit allen Beteiligten in der Onkologie, auf der Grundlage qualitativ hochwertiger Daten klinischer Krebsregister, Forschungs- und Versorgungsfragen aus allen Bereichen - z.B. Fragen zur Wirkung konventioneller und neuer Therapiearten - gemeinsam beantworten können, um so für die betroffenen Menschen weitere valide Entscheidungshilfen zur Verfügung stellen zu können.

Das Krebsregister Rheinland-Pfalz ist Vorreiter und Mitdenker für dieses Ziel und schon jetzt sind die Früchte aller Anstrengungen für Patientinnen, Patienten und behandelnde Ärztinnen und Ärzte sichtbar.

Ich freue mich sehr, dass Rheinland-Pfalz ein so aktives, ausgezeichnetes und zukunftsweisendes klinisches Krebsregister zur Verfügung hat, was nicht zuletzt auch den außergewöhnlich engagierten und hoch motivierten Mitarbeiterinnen, Mitarbeitern und vor allem der hervorragenden Expertise der beiden Leiterinnen zu verdanken ist. Die ADT und das DNVF werden diese Arbeit weiterhin nach Kräften unterstützen und in gemeinsamen Aktivitäten weiter voranbringen.

Prof. Dr. Dieter Kugelmann

Landesbeauftragter für den Datenschutz und die Informationsfreiheit Rheinland-Pfalz

Gesundheitsdaten sind besonders sensible Daten: Das Krebsregister Rheinland-Pfalz sammelt in diesem Sinne überaus gehaltvolle und aussagekräftige Patientendaten zu Auftreten, Behandlung und Verlauf von Tumorerkrankungen; es wird der gesamte Krankheits- und Therapieverlauf von Personen erfasst und evaluiert. Auch wenn das Krebsregister ohne Frage einem guten Zweck dient, stand von Anfang an fest, dass größtmögliche Sorgfalt und Zuverlässigkeit an den Tag gelegt werden müssen.

Dem wird das Krebsregister aus Datenschutz-Sicht in vollem Umfang gerecht. Die Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter meiner Behörde haben die Arbeit des Krebsregisters von Anfang an eng begleitet. Im direkten Austausch wird die Einhaltung der Vorgaben nach der Datenschutz-Grundverordnung fortlaufend abgestimmt. Die hierbei vom Krebsregister erarbeiteten Datenschutz- und Sicherheitskonzepte spiegeln das große Engagement der Beteiligten wider.

Gemeinsam konnte ein sehr hohes Schutzniveau bei der Umsetzung erreicht werden; dieses steht fortlaufend, jährlich auf dem Prüfstand. Zu den Maßnahmen zählen neben umfangreichen technischen und organisatorischen Vorgaben auch regelmäßige Penetrationstests und die Sensibilisierung der Beschäftigten.

Die sensiblen Gesundheitsdaten der Patientinnen und Patienten sind beim Krebsregister in guten Händen. Die Arbeit des Krebsregisters zeigt, dass Patientendaten – wenn mit ihnen vernünftig und sorgfältig umgegangen wird – einen großen Nutzen haben können im Sinne der Entwicklung von Behandlungsstrategien und im Sinne der Forschung.

Die Daten dienen dann zweifelsohne dem Wohle der Menschen. Deutlich wird überdies, dass Datenschutz und Gesundheitsschutz sich nicht ausschließen, sondern Hand in Hand gehen können.

Jochen Metzner

Leiter der Abteilung Gesundheit des Ministeriums für Soziales, Arbeit, Gesundheit und Demografie, Vorsitzender des Aufsichtsrats der Krebsregister Rheinland-Pfalz gGmbH

Aus Visionen wurden Ziele. Aus Zielen wurden Meilensteine. Aus Meilensteinen wurde der Beginn einer Erfolgsgeschichte.

Während sich die ersten Jahre der Arbeit des klinisch-epidemiologischen Krebsregisters dem Aufbau und der Etablierung einer so dringend benötigten Institution in der onkologischen Versorgungslandschaft widmeten, sind wir nun Stolz darauf sagen zu können, dass die Anstrengungen und Herausforderungen mit Bravour gemeistert wurden.

Als erstes klinisches Krebsregister hat das Krebsregister Rheinland- Pfalz bereits vergangenes Jahr alle Förderkriterien des GKV-Spitzenverbandes erfüllt. Damit setzt unser rheinland-pfälzisches Krebsregister Maßstäbe und bietet eine Blaupause, wie die Fusion eines epidemiologischen und eines klinischen Krebsregisters erfolgreich gelingen kann. Das Krebsregister ist stets darauf bedacht, sein erprobtes Know-How weiterzugeben, um auch über die Grenzen unseres Bundeslandes hinweg einen Beitrag zur Qualitätssicherung in der onkologischen Versorgung zu leisten. Um einen solchen Wissenstransfer zu gewährleisten, steht das Krebsregister in beständigem Austausch mit Landeskrebsregistern des Bundes und supranationalen Institutionen, die sich der onkologischen Qualitätssicherung verschrieben haben.

Neben dem Wissenstransfer zwischen dem Krebsregister und in ihrer Arbeit identischen Institutionen, verfügt das Krebsregister über ein breites Netzwerk mit bedeutenden onkologischen Forschungseinrichtungen und steht im engen Austausch mit praktizierenden Onkologen um die Qualität der onkologischen Behandlung zu sichern und voranzutreiben.

Hier im verantwortlichen Ministerium für Gesundheit in Rheinland- Pfalz ist man überaus stolz darauf, die Verantwortung für dieses 2013 im Bundestag beschlossene Projekt der flächendeckenden, klinischen Krebsregistrierung in die richtigen Hände gegeben zu haben. Wir freuen uns auf weitere, wichtige Erkenntnisse aus der Analyse der Krebsregisterdaten zum Wohle von Patientinnen und Patienten in Rheinland-Pfalz und darüber hinaus.

PD Dr. Andreas Neisius

Chefarzt der Abteilung für Urologie und Kinderurologie; Leiter des Prostatakarzinomzentrums Trier Krankenhaus der Barmherzigen Brüder Trier

Das Krebsregister Rheinland-Pfalz ist eine wichtige Anlaufstelle, um flächendeckende Daten zur Früherkennung, Diagnosestellung und Behandlung von Tumorerkrankungen zu generieren. Hierdurch entsteht eine Datensammlung, die dann länderübergreifend gepoolt werden kann und somit noch aussagekräftiger wird. Diese Registerdaten, die jetzt in einem Pilotprojekt auch noch durch klinische Verlaufsdaten ergänzt werden, können in der Zukunft detailliertere Aussagen über die Behandlungspfade und Therapieergebnisse möglich machen. Hierdurch wird sich die medizinische Versorgung der Patientinnen und Patienten schlussendlich bundesweit noch weiter verbessern lassen.

Durch dieses Datenregister konnten in den vergangenen Jahren schon viele nützliche Informationen gewonnen werden und die onkologische Versorgungsqualität auf ein sehr hohes Niveau gebracht werden. Langfristig kann man auf diese Weise auswerten, welche Vorsorge gut greift und welche Behandlung bezogen auf Tumor und Tumorstadium die besten Ergebnisse und auch die größten Heilungschancen erzielt.

Darüber hinaus werden die Erkenntnisse auch in die beteiligten Zentren zurück gespiegelt und sind somit ein wichtiges Hilfsmittel für die interne Qualitätssicherung und -verbesserung.

Als DKG-zertifiziertes Prostatakarzinomzentrum und Uroonkologisches Zentrum unterstützen wir die möglichst vollständige Erfassung der relevanten Daten an das Krebsregister seit vielen Jahren, um die onkologische Versorgungsqualität in Deutschland weiter zu verbessern. Ich bin davon überzeugt, dass dies der beste und auch einzige Weg ist, dies zu erreichen und den hervorragenden Ruf bzw. die hohe Qualität der deutschen (Uro-)Onkologie im internationalen Vergleich zu behaupten. Wir werden die onkologische Versorgungsqualität hiermit aufgrund noch aussagekräftiger Daten in der Zukunft weiter stärken können!

Prof. D. Maxwell Parkin

African Cancer Registry Programme des lnt. Network for Cancer Treatment and Research (INCTR), Schirmherr des Krebsregisters Rheinland-Pfalz

As the patron of the Cancer Registry of Rhineland-Palatinate I am very proud of what has been achieved over the past few years. In a relatively short time, the Cancer Registry of Rhineland-Palatinate has achieved a high level of accuracy and completeness, qualifying it for inclusion in the current volume of „Cancer in Five Contintents“. This is a real honour, as only cancer registries of high data quality are included in this global work of reference.

Also I am especially pleased that the Cancer Registry of Rhineland-Palatinate has established a cooperation with the Namibian Cancer Registry. As coordinator of the African Cancer Registry Network (of which Namibian CR is a member), I am responsible for improving the performance (and number) of African cancer registries, through the Global Initiative for Cancer Registration (GICR) of IARC/WHO. The collaboration and knowledge tranfer between the two registries will, I am sure, bring benefits to both partners. I am also very pleased to see the volume and quality of the scientific work being done by the Cancer Registry of Rhineland-Palatinate, resulting in numerous contributions to international scientific journals and international conferences (such as last year´s conference in Utrecht).

I am looking forward to following the progress of the Cancer Registry of Rhineland-Palatinate in the next years and will continue to support its work in the best way I can. Ultimately, the aim is to contribute to the most important goal of cancer registration: to improve the services aimed at the control of cancer in the population, through prevention, early detection and the curative treatment for cancer patients.

Prof. Dr. Franz Rothlauf

Lehrstuhl für Wirtschaftsinformatik und BWL, CIO und Vorstandsmitglied der Johannes Gutenberg-Universität Mainz

Seit vier Jahren entsteht durch die flächendeckende klinische Krebsregistrierung im Krebsregister Rheinland-Pfalz ein umfassender Datenbestand zur Krebsversorgung. Die große Menge an Informationen stellt alle Krebsregister in Deutschland jedoch vor verschiedene Herausforderungen.

Die händische Abarbeitung der Meldungen ist aufgrund von mehr als 500.000 neuen Krebserkrankungen jährlich in Deutschland nur schwer in angemessener Zeit durchführbar.

Durch die enge Zusammenarbeit des Lehrstuhls für Wirtschaftsinformatik und BWL der Johannes Gutenberg-Universität Mainz und dem Krebsregister Rheinland-Pfalz können wissenschaftliche Erkenntnisse zur Automatisierung und Digitalisierung der Prozesse genutzt und im Krebsregister implementiert werden.

Somit wird die Verarbeitung der Meldungen beschleunigt und effizienter gestaltet und Kapazitäten für weitergehende Auswertungen geschaffen. Das ermöglicht anschließend den Einsatz innovativer Methoden des Machine Learnings und der Künstlichen Intelligenz (wie Künstliche Neuronale Netze) zur Analyse des umfassenden Datenbestands des Krebsregisters.

Hierdurch ist es möglich Muster in der Krebsbehandlung zu erkennen, welche interessante Fragestellungen für die klinische Forschung bereitstellen.

Das Krebsregister Rheinland-Pfalz leistet damit einen wertvollen Beitrag zur Verbesserung der Krebsbehandlung und zur Krebsforschung.

Dr. Stephan Scheicher

Praxis für Dermatologie und Allergologie Mainz, Mitglied des Expertenbeirats des Krebsregisters Rheinland-Pfalz

Das Krebsregister Rheinland-Pfalz ist seit seinem Bestehen ständig gewachsen und mit dem Wachstum sind auch die Aufgabenfelder gewachsen. Die Dermatologinnen und Dermatologen des Landes Rheinland-Pfalz, sowohl der Universität als auch der Niedergelassenen, haben nach anfänglichen Schwierigkeiten, welche Tumorentität, insbesondere der nicht melanozytären Hauttumore zu melden sind, einen mit der Landesregierung konsentierten, guten Kompromiss gefunden. Hierbei gilt es auch die besonders gute, vertrauensvolle Zusammenarbeit mit den Verantwortlichen des Krebsregisters hervorzuheben.

Nun ist es möglich neben dem Melanom auch den weißen Hautkrebs mit Ausnahme des Basalzellkarzinoms und niedriggradiger Plattenepithelkarzinome zu erfassen und zu dokumentieren. Für die Zukunft lässt sich daraus nicht nur die Krankheitslast darstellen, sondern vielleicht auch regionale Besonderheiten, die von epidemiologischem und präventivem Interesse sind. Daher ist eine möglichst vollständige Erfassung, insbesondere auch seltener Entitäten, von großer Bedeutung.

Dies wird zu einer deutlichen Verbesserung der Versorgung unserer Patienten einen wichtigen Beitrag leisten.

Prof. Dr. med. Hans-Ulrich Schmelz

Direktor der Klinik für Urologie im Bundeswehrzentralkrankenhaus Koblenz

Die moderne onkologische Therapie des metastasierten Prostatakarzinoms findet in der Regel im ambulanten Bereich statt. In den letzten Jahren ist die Vielfalt der möglichen Therapieoptionen explodiert. Dagegen ist die optimale Therapiesequenz noch nicht endgültig geklärt. Die konsequente Nutzung der Möglichkeiten des Krebsregisters kann entscheidend dazu beitragen, relevante Daten über die optimale Sequenz zu finden und schnell umzusetzen.

Die Therapie des metastasierten Prostatakarzinome schreitet rasant voran. Gab es bis vor wenigen Jahren ein bis zwei relevante Therapieoptionen für die betroffenen Patienten, so steht den gleichen Patienten heute eine Vielzahl sinnvoller Alternativen zur Verfügung, die nacheinander gegeben werden können. Viele weitere Medikamente sind auf dem Weg zur Zulassung. Je mehr dieser Medikamente auf dem Markt verfügbar sind, desto schwieriger wird allerdings die Frage, in welcher Reihenfolge sie appliziert werden sollen. Die Therapiesequenz beim metastasierten Prostatakarzinom ist derzeit eine wichtige, nur teilweise beantwortete Frage, die dringend geklärt werden muss.

Das Krebsregister leistet eine wichtige Hilfestellung in der Beantwortung dieser Frage, indem es die Daten von vielen tausend Patienten registriert und auswertet. Neben der Wirksamkeit der neuen Therapieformen, sammelt das Krebsregister auch Informationen über Akzeptanz der Therapie und über die Umsetzung von Leitlinien und Studienergebnissen unter den realen Bedingungen unseres Gesundheitssystems.

Die Datenqualität, die das Krebsregister uns liefern kann, ist unmittelbar von der Qualität der gemeldeten Daten abhängig. Ein immer größerer Teil der genannten medikamentösen Therapien kann ambulant durchgeführt werden. Den ambulant tätigen Kollegen kommt damit eine herausragende Bedeutung in der Erhebung dieser so wichtigen Daten zu. Gemeinsam mit dem Krebsregister können sie durch eine konsequente Krebsregister-Meldung bei jeder Therapieänderung unmittelbar dazu beitragen, die Versorgungsqualität zu verbessern.

Das Krebsregister stellt einen unverzichtbaren Bestandteil für eine optimale Versorgung unserer Patienten dar. Die konsequente Nutzung der Möglichkeiten, die das Krebsregister uns bietet, ermöglicht es uns, dem gemeinsamen Ziel, die beste Therapie (-sequenz) für unsere Prostatakarzinom Patienten zu finden, ein Stück näherzukommen.

Martin Schneider

Leiter der vdek-Landesvertretung Rheinland-Pfalz und Saarland und Mitglied des Aufsichtsrates des Krebsregisters Rheinland-Pfalz

Das Krebsregister Rheinland-Pfalz hat eine Pionierfunktion inne - als erstes Krebsregister in Deutschland wurde 2019 der Umbau hin zu einem klinischen Krebsregister abgeschlossen.

Diese Leistung schätzen die Ersatzkassen sehr, denn sie treibt die onkologische Versorgung im Land weiter voran und kommt insofern den krebskranken Rheinland-Pfälzern direkt zu Gute. Vor allem im Bereich der Qualitätssicherung bietet das Krebsregister viele Vorteile.

Die Bereitstellung patientenspezifischer Auswertungen und der Vergleich verschiedener Behandlungsmethoden helfen den onkologisch tätigen Ärzten bei der Entscheidung über die bestmögliche Therapie für den Patienten. Durch die Sammlung und Auswertung der Daten können Rückschlüsse aus erfolgten Behandlungen gezogen werden und diese wertvollen Erfahrungen können wiederum anderen Patienten helfen.

Darüber hinaus können die Erkenntnisse aus Positivbeispielen auch für die Krankenhausplanung genutzt werden. Denn wenn sich abzeichnet, welche Therapieoptionen den höchsten Benefit für die Patienten bringen, kann dies auch künftig zur Konzentration von Behandlungen an hierfür geeigneten Krankenhausstandorten berücksichtigt werden.

Die Ersatzkassen sind daher zuversichtlich, dass das Krebsregister Rheinland-Pfalz die onkologische Versorgung im Land weiter voranbringen wird und eine gute „Investition“ in die Versorgung darstellt. So trägt die gesetzliche Krankenversicherung bundesweit jährlich ca. 75 Millionen Euro Registrierkosten, in Rheinland-Pfalz sind dies über 3,1 Millionen Euro.

Antje Swietlik

Geschäftsführerin Krebsregister Rheinland-Pfalz gGmbH

Dr. Toni W. Vomweg

Facharzt für Radiologie am Radiologischen Institut Dr. von Essen in Koblenz; Programm-Verantwortlicher Arzt (PVA) des Mammographie-Screening-Programms Mittelrhein

Die Verzahnung zwischen den Krebsregistern der Bundesländer und dem Mammographie-Screening-Programm steht deutschlandweit kurz vor dem Abschluss.

Um die Wirksamkeit des Mammographie-Screening-Programmes beurteilen und belegen zu können, müssen der klinische Outcome, die Mortalität und weitere Parameter zwischen am Screening teilnehmenden und der nicht am Mammographie-Screening teilnehmenden Frauen verglichen werden. Die alles entscheidenden Schnittstellen dafür sind die Krebsregister der Bundesländer.

Nachdem im Jahre 2013 das „Gesetz zur Weiterentwicklung der Krebsfrüherkennung und zur Qualitätssicherung durch klinische Krebsregister (Krebsfrüherkennungs- und -registergesetz [KFRG])“ in Kraft getreten ist, wurden in den letzten Jahren in allen Bundesländern die entsprechenden Gesetze und Verordnungen angepasst. Der Datenabgleich der am Screening teilnehmenden Frauen mit dem Krebsregister ist in einigen Bundesländern bereits abgeschlossen, dauert in Rheinland-Pfalz noch an. Dennoch konnte das Krebsregister Rheinland-Pfalz mit 41.450 Brustkrebsfällen in einer ersten großen statistischen Analyse der Mortalität der am Mammographie-Screening-Programm teilnehmenden Frauen den zweitgrößten Anteil aller eingeschlossenen Fälle liefern.

Insgesamt wurden deutschlandweit 323.719 Brustkrebsfälle ausgewertet. Die Ergebnisse legen nahe, dass durch die Einführung des Mammographie Screenings die Mortalität an Brustkrebs der 50-59 jährigen Frauen um 1 25,8% und die der 60-69 jährigen um 21,2% gesenkt wurde.

Nur solche Langzeitbeobachtung der Krebsregisterdaten ermöglicht es Wissenschaftlern und Ärzten die Effizienz eingesetzter diagnostischer oder therapeutischer Maßnahmen zu beurteilen. Damit sind die Krebsregister und insbesondere auch die notwendige Verzahnung der Krebsregister mit anderen Datenbanken ein absolut notwendiger Baustein für moderne evidenzbasierende Medizin.

Katalinic et al., Breast cancer incidence and mortality before and after implementation of the German mammography screening program, Int. J. Cancer: 147, 709–718 (2020)

Prof. Dr. Rudolf Weide

Praxis für Hämatologie und Onkologie Koblenz, InVO - Institut für Versorgungsforschung in der Onkologie GbR Koblenz

Maligne Lymphome sind die häufigsten malignen Erkrankungen aus dem Gebiet der Hämatologie, die mit steigendem Lebensalter zunehmen. Damit sind sie in den westlichen Gesellschaften eine wichtige Ursache für Morbidität und Mortalität der Menschen. Lymphknotenschwellungen, Fieber, Nachtschweiß, Gewichtsverlust oder asymptomatische Blutbildveränderungen führen die Patienten zum Hausarzt und danach zum Hämatologen.

In aller Regel kann die gesamte Diagnostik und Therapie, sowohl bei den niedrigmalignen als auch bei den hochmalignen Lymphomen, ambulant durchgeführt werden.

Einige Patienten, die beispielsweise eine Stammzelltransplantation benötigen, müssen für die Dauer der Therapie in Spezialabteilungen stationär behandelt werden.

Die Einführung neuer Therapiekonzepte hat in den letzten 25 Jahren zu verbesserten Behandlungsmöglichkeiten, Heilungschancen und einer deutlichen Lebenszeitverlängerung bei niedrigmalignen und hochmalignen Lymphomen geführt

Mit einer lückenlosen Dokumentation der sektorenübergreifenden Versorgungskette von Diagnostik und Therapie von Patienten mit malignen Lymphomen im Krebsregister wird die Versorgungsrealität und Versorgungsqualität in der Routineversorgung abgebildet.

Wichtige Erkenntnisse können so gewonnen und zur Verbesserung der Versorgung von Lymphompatienten in der Routineversorgung etabliert werden.

Bärbel Wellmann

Leitung Gesprächskreis Mainz BRCA-Netzwerk e.V.

Als Patientenvertreterin freue ich mich besonders, dass das Krebsregister Rheinland-Pfalz zu den wenigen klinischen Krebsregistern in Deutschland gehört, das nach allen vom Gesetzgeber geforderten Kriterien belastbare Daten liefert, die der Qualität der Versorgung von Krebskranken dienen.

Für einen gut auswertbaren Vergleich von Registerdaten sind korrekte Angaben der behandelnden Ärzte und Pathologen, sowohl in Praxen als auch in Kliniken, wichtig und essenziell. Dies betrifft die genaue Histologie der Tumoren, Operationsmethoden, die Durchführung von Chemotherapien oder der Bestrahlung, adjuvante Antihormon- oder Immuntherapien und auch die durchgeführten Nachsorge-Untersuchungen, sowie, falls notwendig, die Rezidivmeldungen und deren Weiterbehandlung.

Dabei kann ich mich als Patientin darauf verlassen, dass mit den Daten über meine Erkrankung sorgsam und nach allen Auflagen des Datenschutzes umgegangen wird.

Mit einer zeitnahen Auswertung im Krebsregister Rheinland-Pfalz kann beispielsweise über die Zusammenarbeit mit dem neu eingerichteten FBREK-Zentrum bei der Klinik für Frauengesundheit der Johannes Gutenberg-Universität Mainz viel für die Behandlung und Heilung von Patientinnen mit familiär gehäuft auftretenden Brust- und Eierstockkrebserkrankungen erreicht werden. Gerade bei diesen genetisch bedingten Krebserkrankungen, die oft schon in frühem Lebensalter auftreten, muss über eine langfristige Betreuung von Risiko-Familien sichergestellt werden, dass zukünftig noch passgenauere Empfehlungen zur intensivierten Früherkennung, zur Therapie und Nachsorge, aber auch zu Präventionsmaßnahmen von Krebs entwickelt werden können.

Dass sich aus den gesammelten Daten wissenschaftliche Erkenntnisse gewinnen lassen, die die Lebensqualität von erkrankten und gesundeten Patienten verbessern, die Leben verlängern und vielleicht in Zukunft sogar Krebserkrankungen verhindern, dies ist meine große Hoffnung, die ich in das Krebsregister Rheinland-Pfalz setze.

PD Dr. med. Sylke Zeißig

Ärztliche Leiterin Krebsregister Rheinland-Pfalz gGmbH


Schirmherr
Prof. D. Maxwell Parkin, University of Oxford

 

PROFESSIONAL CAREER

  • 1968 - graduated summa cum laude in medicine at Edinburgh University
  • 1981 - join the International Agency for Research on Cancer (IARC), where he became head of the department of Descriptive Epidemiology
  • 1985 - MD in epidemiology in Edinburgh

TODAY

  • joined CTSU as Honorary Senior Research Fellow
  • Senior Visiting Scientist at IARC in order to coordinate the activities of cancer registries in Africa
  • Foreign Adjunct Professor at the Karolinska Institute, Stockholm
  • honorary professor at the Universities of Peking (Beijing) and Tianjin, China

AWARDS AND PUBLICATION

  • has been awarded  honorary doctorates by the University of Tampere (Finland) and Queen Mary University of London
  • member of the editorial board of several international journals
  • more than 400 papers and reviews in the international scientific literature
  • reviews on descriptive epidemiology (international cancer patterns and trends), with a major concern for cancer registration, and in cancer prevention and control (especially the effectiveness of cancer screening)

Talk of Prof. Dr. Parkin as Keynote-Speaker at International Krebsregister Symposium on May 3rd 2017

Daten
Auswerten
Forschung
Unterstützen
Krebs
Bekämpfen