Prof. Dr. Maria Blettner
Prof. Dr. Maria Blettner
Prof. Dr. Maria Blettner

Ehemalige Direktorin des Instituts für Medizinische Biometrie, Epidemiologie und Informatik (IMBEI) der UNIVERSITÄTSMEDIZIN der Johannes Gutenberg-Universität Mainz, Mitglied des Aufsichtsrates der Krebsregister RLP gGmbH

Ich freue mich, dass der Übergang vom epidemiologischen Register in das flächendeckende, klinisch-epidemiologische Register in Rheinland-Pfalz so gut gelungen ist. In Deutschland arbeiteten vor der Implementierung der klinischen Krebsregister bereits 17 epidemiologische Krebsregister. Deren Aufgabe ist die jährliche Dokumentation aller neuen Krebserkrankungen, die sich in der Bevölkerung eines Bundeslandes ereignen. Wesentliche Grundlage zur vollständigen Erfassung aller Krebserkrankungen ist dabei die enge Zusammenarbeit mit den meldenden Ärzten.

Die erfolgreiche Arbeit der Krebsregister in Deutschland leistet einen wichtigen Beitrag zur Bewertung von zeitlichen Trends in der Häufigkeit von Krebsleiden. Es konnte gezeigt werden, dass sich die Überlebenschancen für viele Krebspatienten in den letzten Jahren verbessert haben. Es war daher ein konsequenter Schritt, eine Erweiterung der Datensammlung auf klinische Daten vorzunehmen. Damit werden in Zukunft detailliertere Aussagen über die Behandlungspfade und Therapieergebnisse möglich sein. Langfristig wird die Arbeit der epidemiologisch-klinischen Krebsregister dazu beitragen, die medizinische Versorgung der Patientinnen und Patienten bundesweit zu verbessern.

Peter Förster
Peter Förster
Peter Förster

Geschäftsführer der Westpfalz-Klinikum GmbH

Die verbesserte Behandlung und Heilung von Krebserkrankten liegt mir als Geschäftsführer der Westpfalz-Klinikum GmbH und Landesvorsitzender des Verbands der Kranken- hausdirektoren Rheinland-Pfalz/Saarland sehr am Herzen. Deshalb unterstütze ich die weitere Entwicklung eines flächendeckenden Krebsregisters.

Dadurch, dass hier wichtige Informationen zu Diagnose, Behandlung und Nachsorge gesammelt werden, konnten in den vergangenen Jahren schon viele Fortschritte in der onkologischen Versorgung erzielt werden. Darüber hinaus ermöglicht uns das Krebsregister auch eine einheitliche Qualitätssicherung und trägt zu besseren Heilungschancen bei Krebserkrankungen bei.

Unser Ziel muss es deshalb sein, den Ausbau des Registers mit aller Kraft weiter voranzutreiben, damit wir noch mehr über die Entwicklung und Therapie dieser Erkrankung erfahren. Dazu wollen auch wir als Westpfalz-Klinikum GmbH unseren Teil beitragen.

Prof. Dr. Stephan Grabbe
Prof. Dr. Stephan Grabbe
Prof. Dr. Stephan Grabbe

Direktor Hautklinik und Poliklinik, Universitätsmedizin der Johannes Gutenberg-Universität Mainz

In Rheinland-Pfalz erfolgt im Rahmen einer zweijährigen Pilotstudie eine klinisch-epidemiologische Registrierung nach dem ADT/GEKID-Basisdatensatz von seltenen nicht-melanozytären Hautkrebsarten und Risikotumoren analog zu allen anderen mit dem GKV-Spitzenverband abgestimmten Tumorentitäten. Mit diesem vom Land Rheinland-Pfalz finanzierten Projekt werden wichtige Daten zur Epidemiologie und Versorgungsforschung bereitgestellt und perspektivisch Therapievergleiche hinsichtlich der Ergebnisqualität (z.B. Progressionsfreies Überleben) anhand von „real world data“ ermöglicht.

Diese Kooperation zwischen der Hautklinik der Universitätsmedizin Mainz, dem Berufsverband der Dermatologen in Rheinland-Pfalz und dem Krebsregister entstand im Rahmen der guten Zusammenarbeit und des konstruktiven Dialoges zwischen allen Beteiligten.

Dr. Silke Heinemann
Dr. Silke Heinemann
Dr. Silke Heinemann

Leiterin der Abteilung Gesundheit des Ministeriums für Soziales, Arbeit, Gesundheit und Demografie, Vorsitzende des Aufsichtsrats der Krebsregister Rheinland-Pfalz gGmbH

Knapp drei Jahre nach der Verabschiedung des Landeskrebsregistergesetzes ist die Aufbauphase des Krebsregisters Rheinland-Pfalz erfolgreich abgeschlossen. Die strukturellen Voraussetzungen zur Erreichung der Ziele der Qualitätssicherung in der onkologischen Versorgung sind erfüllt.

Rheinland-Pfalz nimmt damit eine Spitzenposition unter den Bundesländern ein. Das wichtigste Ziel für alle Mitwirkenden und damit unsere größte Motivation, ist eine Verbesserung der Heilbehandlung für Patientinnen und Patienten. Die meisten Ziele der klinischen Krebsregistrierung kann das Krebsregister bereits erfüllen: Auswertungen an die onkologisch tätigen Ärztinnen und Ärzte, valide und neutrale, sektorenübergreifende Datenauswertungen mit großen Fallzahlen oder der Zugang der Melder zu zusammengeführten Daten zum Krankheitsverlauf sind nur einige Etappen, die bereits erreicht wurden.

Auch eine verbesserte Steuerung der Versorgungsangebote, oder wenn notwendig die zielorientierte Schaffung neuer Ver- sorgungsstrukturen, ist für uns als Landesregierung mit Hilfe der Daten des Krebsregisters mittelfristig vorgesehen.

Prof. Dr. Thomas Hitschold
Prof. Dr. Thomas Hitschold
Prof. Dr. Thomas Hitschold

Chefarzt der Klinik für Gynäkologie und Geburtshilfe, Leiter des Brustzentrums und Gynäkologischen Krebszentrums am Klinikum Worms

Die Tumordokumentation ist eines der Kernstücke der Onkologie. Nur durch eine konsequente und vollständige Dokumentation jedes einzelnen onkologischen Be- handlungsfalls hinsichtlich der tumor- biologischen Daten, der gewählten Therapie (Operation, Medikamente, Bestrahlung) und vor allem der Befindlichkeits- und Nachsorgedaten werden wir in die Lage versetzt, die eigene Qualität zu überprüfen, in den Benchmark-Vergleich mit anderen Einrichtungen einzutreten und Einzelauswertungen aufgrund spezieller klinischer und wissenschaftlicher Fragestellungen durchzuführen.

Durch eine vollzählige Tumordokumentation können Ursachen von Krebskrankheiten erforscht sowie z.B. zeitliche Trends im Auftreten von Krebskrankheiten untersucht werden. Diese Daten müssen wir alle gemeinsam bereitstellen und wir alle und unsere Patientinnen und Patienten werden davon profitieren.

Dr. Jürgen Hoffart
Dr. Jürgen Hoffart
Dr. Jürgen Hoffart

Hauptgeschäftsführer der Landesärztekammer Rheinland-Pfalz

Ärztinnen und Ärzte, die regelmäßig Daten ihrer onkologischen Patientinnen und Patienten an das Krebsregister melden, helfen nicht nur bei der wissenschaftlichen Auswertung, sondern auch bei der Prävention von Krebserkrankungen.

Denn Kolleginnen und Kollegen, die kontinuierlich Meldungen an das Krebsregister abgeben, sorgen für einen flächendeckenden Datenbestand und somit gleichzeitig für statistische Langzeituntersuchungen. Und das ist gut für Patientinnen und Patienten, weil ein solider Datenfundus zeitnahe Analysen ermöglicht.

PD Dr. Peter Kaatsch
PD Dr. Peter Kaatsch
PD Dr. Peter Kaatsch

Leiter des Deutschen Kinderkrebsregisters

Als langjährige Kooperationspartner und als wissenschaftlich und praktisch sich austauschende Kolleginnen und Kollegen sind das Deutsche Kinderkrebsregister und das Krebsregister Rheinland-Pfalz von Beginn der systematischen Krebsregistrierung in Rheinland-Pfalz an eng miteinander verbunden.

Das Deutsche Kinderkrebsregister hat in den letzten drei Jahren auch die Weiterentwicklung des Krebsregisters Rheinland-Pfalz zu einem klinischen Register begleitet und ist inzwischen Partner im Krebsregister-Kooperationsverbund bei der Entwicklung des elektronischen Melderportals. Ein Austausch der Daten beider Register untereinander - selbstverständlich unter Berücksichtigung der relevanten Datenschutzgesetze - ist seit langem etabliert und wird auch mit dem neuen Klinischen Krebsregister auf der entsprechenden gesetzlichen Grundlage weitergeführt. Auch mit den Krebsregistern der anderen Länder besteht seit langem eine entsprechende vertrauensvolle Zusammenarbeit. Dieser Austausch ist auch künftig erforderlich, um Datenqualität, Datenvollzähligkeit und die Beantwortung wichtiger Fragen, aus unserer Sicht vor allem für ehemalige Patienten nach Krebs im Kindesalter, zu gewährleisten.

Wir freuen uns darauf, auch weiterhin in bewährter Weise und im Interesse der Patienten mit dem Krebsregister Rheinland-Pfalz und den Registern der anderen Länder zusammenzuarbeiten.

PD Dr. Monika Klinkhammer-Schalke
PD Dr. Monika Klinkhammer-Schalke
PD Dr. Monika Klinkhammer-Schalke

Vorstandsvorsitzende Arbeitsgemeinschaft Deutscher Tumorzentren (ADT)

Mit großer Freude begrüße und unterstütze ich die außerordentlichen Bemühungen und die Arbeit des Krebsregisters Rheinland-Pfalz. Das Motto „Der Patient steht bei all unserem Handeln im Mittelpunkt“ zeigt, dass der Sinn der Krebsregistrierung und der Nutzen der Zusammenführung von Behandlungsdaten von an Krebs erkrankten Menschen in diesem Klinischen Krebsregister gelebt werden.

Die Arbeitsgemeinschaft Deutscher Tumor zentren (ADT) als Mitinitiator des Nationalen Krebsplans und Sprecher des Handlungsfeldes 2, Ziel 8 -“Es existiert eine aussagekräftige onkologische Qualitätsberichterstattung für Leistungserbringer, Entscheidungsträger und Patienten“- hat diese Möglichkeit der flächendeckenden, verlaufsbegleitenden Krebsregistrierung letztendlich gesetzlich festgelegt und durch das Krebsfrüherkennungs- und -registergesetz (KFRG) auf den Weg gebracht. Umso mehr ist der gelungene Aufbau und die für Patient*innen und behandelnde Ärzte nutzbringende Arbeit als zentrales Anliegen des rheinland-pfälzischen Krebsregisters auch bereits hier im ersten Jahresbericht deutlich sichtbar. Die Darstellung, welche Möglichkeiten sich durch die Auswertungen der Behandlungsdaten ergeben, ist ein wichtiger Schritt, die der weiteren Arbeit mit interdisziplinären Diskussionen und Entwicklung von gemeinsamen Verbesserungsstrategien und Aktivitäten als Grundlage dienen.

Ich freue mich sehr, dass es dem Krebsregister Rheinland-Pfalz mit der Unterstützung der behandelnden Ärzte in so kurzer Zeit gelungen ist, aussagekräftige Analysen zur Versorgung von Krebspatient*innen zu ermöglichen. Die ADT wird diese Arbeit weiterhin nach Kräften begleiten und unterstützen.

Dr. Günther Matheis
Dr. Günther Matheis
Dr. Günther Matheis

Präsident der Landesärztekammer Rheinland-Pfalz, Sektionsleiter Thoraxchirurgie, Krankenhaus der Barmherzigen Brüder Trier

Das Krebsregister Rheinland-Pfalz ist eine wichtige Anlaufstelle. Ärztinnen und Ärzte, die kontinuierlich die Daten ihrer Krebspatienten melden, sind wichtige Helfer, um die onkologische Versorgung weiter zu verbessern. Die Datenmeldung ist auch keineswegs eine Einbahnstraße, denn das Krebsregister sorgt dafür, dass die Datenanalyse den Meldern wieder versorgungsrelevante Informationen zurückspiegelt. Das schafft Transparenz.

Ein fundierter und valider Datenfundus liefert nicht nur Erkenntnisse über Diagnosen, Alter, Geschlecht und Wohnort der jeweils gemeldeten Patienten. Vielmehr ermöglicht ein solcher Datenpool Auswertungen über die verschiedenen Krankheitsverläufe. Dies ist deswegen von großer Bedeutung, um unterschiedliche Therapiestrategien und Leitlinien weiterzuentwickeln. Somit sind die Auswertungen des Krebsregisters auch für Patientinnen und Patienten wichtig. Als Landesärztekammer bitten wir daher alle Ärztinnen und Ärzte, ihrer Meldepflicht ans Krebsregister nachzukommen, damit wir noch aussagekräftigere Daten gewinnen und so gemeinsam die onkologische Versorgung stärken können.

Prof. Dr. Markus Müller
Prof. Dr. Markus Müller
Prof. Dr. Markus Müller

Direktor der Klinik für Urologie am Klinikum der Stadt Ludwigshafen, Leiter des Prostatakarzinomzentrums Rheinpfalz sowie des Kontinenz- und Beckenboden-Zentrums Ludwigshafen.

Das Krebsregister in Rheinland-Pfalz bietet die wertvolle Möglichkeit, die hohe Qualität der Krebsversorgung im Land transparent zu machen. Dies ist von Nutzen, nicht nur für die Kliniken selbst um sich ein Bild über Tendenzen und aktuelle Entwicklungen zu verschaffen, sondern in erster Linie auch für unsere Patientinnen und Patienten um nachvollziehen zu können, welche Qualität in der Behandlung von Krebserkrankungen vorgehalten wird.

Das Register liefert somit ein Instrumentarium, um die hohe Qualität medizinischer Versorgung messbar zu machen. Aus meiner Sicht als Klinikdirektor ist dies unverzichtbar für die dauerhafte Sicherung der hohen Versorgungsqualität auf dem Gebiet der urologischen Onkologie. Das Krebsregister schafft, was in Deutschland leider noch immer kein Standard ist: Qualität messen und Ergebnisse transparent allen Beteiligten zur Verfügung zu stellen. Wo IT-gestützte Systeme noch defizitär sind, schließt das Krebsregister die Lücke.

Prof. D. Maxwell Parkin
Prof. D. Maxwell Parkin
Prof. D. Maxwell Parkin

African Cancer Registry Programme des lnt. Network for Cancer Treatment and Research (INCTR), Schirmherr des Krebsregisters Rheinland-Pfalz

As the patron of the Cancer Registry of Rhineland-Palatinate I am very proud of what has been achieved over the past few years. In a relatively short time, the Cancer Registry of Rhineland-Palatinate has achieved a high level of accuracy and completeness, qualifying it for inclusion in the current volume of „Cancer in Five Contintents“. This is a real honour, as only cancer registries of high data quality are included in this global work of reference.

Also I am especially pleased that the Cancer Registry of Rhineland-Palatinate has established a cooperation with the Namibian Cancer Registry. As coordinator of the African Cancer Registry Network (of which Namibian CR is a member), I am responsible for improving the performance (and number) of African cancer registries, through the Global Initiative for Cancer Registration (GICR) of IARC/WHO. The collaboration and knowledge tranfer between the two registries will, I am sure, bring benefits to both partners. I am also very pleased to see the volume and quality of the scientific work being done by the Cancer Registry of Rhineland-Palatinate, resulting in numerous contributions to international scientific journals and international conferences (such as last year´s conference in Utrecht).

I am looking forward to following the progress of the Cancer Registry of Rhineland-Palatinate in the next years and will continue to support its work in the best way I can. Ultimately, the aim is to contribute to the most important goal of cancer registration: to improve the services aimed at the control of cancer in the population, through prevention, early detection and the curative treatment for cancer patients.

Martin Schneider
Martin Schneider
Martin Schneider

Leiter der vdek-Landesvertretung Rheinland-Pfalz und Saarland

Seit der Einrichtung des Klinischen Krebs-registers 2016 in Rheinland-Pfalz ist auch hier die strukturierte und anonymisierte Datensammlung über die Krankheitsverläufe von krebskranken Menschen möglich. Diese Arbeit begrüßen die Ersatzkassen sehr, denn mit diesen Daten wird die Versorgung von Krebskranken qualitativ verbessert. Erstmals kann nun für die gesamte Republik und jedes einzelne Bundesland ausgewertet werden, welche Behandlungsart bei welchem Tumor und Tumorstadium die besten Ergebnisse und auch die größten Heilungschancen liefert.

Gerade auch im Hinblick auf eine qualitätsgesicherte Versorgung onkologischer Patienten wird das Krebsregister so zunehmend an Bedeutung gewinnen. Denn je mehr valide Daten erhoben und verarbeitet werden können, umso wichtiger wird dies als ergänzender Baustein zur externen Qualitätssicherung und der Qualitätsbestrebungen der Deutschen Krebsgesellschaft. Die Ersatzkassen nutzen den gesetzlich vorgesehenen Prüfauftrag engagiert im Sinne ihrer Versicherten. So trägt die gesetzliche Krankenversicherung bundesweit jährlich ca. 50 Millionen Euro Registrierkosten, im Land sind dies 3,3 Millionen Euro.

Prof. Dr. Susanne Singer
Prof. Dr. Susanne Singer
Prof. Dr. Susanne Singer

Leiterin des Instituts für Medizinische Biometrie, Epidemiologie und Informatik der Universitätsmedizin Mainz

Um verlässliche Aussagen darüber zu bekommen, inwieweit Präventionsstrategien tatsächlich dazu führen, dass Menschen seltener an Krebs erkranken, brauchen wir hochwertige und vollzählige epidemiologische Daten. Gleiches erhoffen wir uns zur Beurteilung medizinischer Behandlungen und Versorgungsabläufe hinsichtlich des Überlebens nach einer Krebsdiagnose von den klinischen Krebsregister-Daten.

Peter Andreas Staub
Peter Andreas Staub
Peter Andreas Staub

Vorstandsmitglied der Kassenärztlichen Vereinigung Rheinland-Pfalz und Mitglied des Aufsichtsrates des Krebsregisters RLP

Daten und Auswertungen werden jetzt zeitnah an die onkologisch tätigen Ärztinnen und Ärzte zurückgespielt. Dies verbessert zukünftig enorm die Behandlungsqualität. Damit ist das Krebsregister Rheinland-Pfalz bei der Meldung von Behandlungs- und Verlaufsdaten einen entscheidenden und notwendigen Schritt weiter gegangen.

Umso eindringlicher appellieren wir noch einmal an alle Ärztinnen und Ärzte, entsprechend den vorgegebenen Meldeanlässen ihrer Meldepflicht nach zu kommen. Wichtig für das Krebsregister ist, dass sie qualitativ hochwertige Daten melden. Nur so können valide Auswertungen zur Verfügung gestellt werden, die den meldenden Ärztinnen und Ärzten und schließlich den Patienten zu Gute kommen.

Bärbel Wellmann
Bärbel Wellmann
Bärbel Wellmann

Leitung Gesprächskreis Mainz BRCA-Netzwerk e.V.

Brustkrebs ist die häufigste Krebserkrankung bei Frauen: eine Erkenntnis, die durch die Datensammlungen der Krebsregister möglich wurde. Gleiches gilt für das Wissen um eine gute Prognose für ein rückfallfreies Leben bei frühzeitiger Diagnose, gerade im Vergleich zu vielen anderen Krebsformen – das ist Statistik, die betroffenen Frauen Mut macht.

Gemäß dem unter dem Nationalen Krebsplan entwickelten und 2013 in Kraft getretenen Krebsfrüherkennungs- und -registergesetz (KFRG) werden im Krebsregister Rheinland-Pfalz Daten gesammelt, die der Qualität der Versorgung aller Krebskranken dienen sollen. Die Sammlung generationsübergreifender Daten unter den Kautelen eines strengen Datenschutzes, die Sicherung der Datenqualität, wissenschaftliche Auswertung von Therapien und die Langzeitbeobachtung können Verbesserungspotentiale aufdecken und die Grundlagen für geeignete Verbesserungsmaßnahmen bereitstellen.

Die Ergebnisse können beispielsweise Präventionsmaßnahmen und intensivierte Nachsorgeprogramme unterstützen, deren Ziel es ist, die Mortalität zu reduzieren. Für unsere Nachkommen, Angehörigen und für uns selbst, die wir möglicherweise nochmals erkranken können, ist die Arbeit eines klinischen Krebsregisters immens wichtig – vor allem auf lange Sicht.

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