Die Informationsvielfalt der Datensammlung des Krebsregisters

In den Krebsregistern der Bundesländer werden Meldungen nach dem einheitlichen onkologischen Basisdatensatz (oBDS) erfasst. Der oBDS besteht aus über 250 Datenfeldern zu fünf Meldeanlässen. Diese Übersicht bietet daher eine vereinfachte Darstellung über die erhobenen Variablen des Krebsregisters Rheinland-Pfalz.

  • Stammdaten
  • Geschlecht
  • Alter bei Diagnose
  • Diagnose nach ICD-10-GM
  • Topographie (ICD-O)
  • Seitenlokalisation
  • Histologie
  • Morphologie-Code
  • T-Status
  • N-Status
  • M-Status
  • UICC/FIGO-Stadium
  • Mammakarzinome: ER-, PR- und HER2-Status
  • Kolonkarzinome: KRAS-Mutationsstatus
  • Prostatakarzinome: PSA-Wert
  • Residualstatus
  • Lokalisation von Fernmetastasen
  • Allgemeiner Leistungszustand
  • Intention
  • Datum
  • OPS-Code
  • Komplikationen
  • Intention
  • Stellung zur OP
  • Zielgebiet und Seite
  • Begin- und Endedatum
  • Applikationsart
  • Gesamtdosis
  • Nebenwirkungen
  • Intention
  • Stellung zur OP
  • Art
  • Protokoll
  • Substanzen
  • Beginn- und Endedatum
  • Nebenwirkungen
  • Datum 
  • Gesamtbeurteilung des Tumorstatus (unauffällig, Progress, Rezidiv…)
  • Prostatakarzinome: PSA-Wert
  • Sterbedatum
  • Tod tumorbedingt

Individuelle Datenauswertung

Einzig klinische Krebsregister haben die Möglichkeit, die Inter- und Multidisziplinarität der onkologischen Versorgung auszuwerten und abzubilden. Dadurch ergeben sich eine Vielzahl an Fragestellungen, welchen mit Hilfe der Daten des Krebsregisters nachgegangen werden kann. 

Das Krebsregister Rheinland-Pfalz bietet auf Anfrage verschiedene Auswertungen Ihrer an uns gemeldeten Daten an. Diese reichen von der Bereitstellung von Datensätzen für Ihre eigene Auswertung über tabellarische Ausführungen bis hin zu graphischen Darstellungsformen. Gerne gehen wir bei Ihren Anfragen auf Ihre spezifischen Wünsche ein.

Unser aktuelles Angebot an individuellen Auswertungen haben wir in einem Muster zusammengestellt. Dieses finden Sie hier:

Muster Individuelle Auswertung

Wenden Sie sich gerne an uns. Gemeinsam können wir Ihre Anforderungen an die individuelle Auswertung besprechen. Wir sind beständig dabei unser Angebot an Auswertestrategien und Darstellungsformen zu erweitern und passen diese gerne an die Anforderungen Ihrer klinischen Fragestellungen an.


Personenbezogene Datenlieferung

Gerne stellen wir unseren meldenden Ärzten, auf der Grundlage von § 13 LKRG zur Behandlung oder Meldung Ihrer eigenen onkologischen Patienten personenbezogene Daten zur Verfügung.

Hierbei können Sie im Krebsregister gespeicherte Informationen zu verschiedenen Meldeanlässen, beispielsweise zu vorherigen Therapien, zu durchgeführten Kontrolluntersuchungen oder auch ggf. zum Tod Ihres Patienten abrufen. Außerdem haben Sie die Wahl, Fremddaten und /oder Eigendaten anzufordern.

Im Hinblick auf die Behandlung eines Patienten sind beispielsweise Informationen, die von Ärzten aus anderen Institutionen als der eigenen gemeldet wurden, sehr nützlich. Solche Meldungen werden unter dem Begriff Daten anderer Leistungserbringer gefasst.

Zur Unterstützung Ihrer Meldungstätigkeit können Sie aber auch z.B. eine Rückspiegelung Ihrer eigenen, gemeldeten Daten, im Folgenden Eigenmeldungen genannt, veranlassen. Solche Datenlieferungen können Ihnen helfen, eine eigene Datenbank zu Ihren behandelten Patienten aufzubauen. Im Fall von Nachmeldungen unterstützt eine Datenrückspiegelung Sie darin, Meldungen zu Therapien zu identifizieren, welche dem Krebsregister noch nicht gemeldet wurden.

Nachfolgend finden Sie wichtige Informationen zu den Formalitäten des patientenbezogenen Datenabrufs nach  § 13 LKRG.

  • Die Lieferung von personenbezogenen Daten aufgrund von § 13 (1) LKRG kann nur aufgrund einer schriftlichen Anforderung erfolgen. Bitte beachten Sie eine Vorlaufzeit von 3 Monaten zwischen Eingang Ihrer Anfrage und der Datenlieferung. Das Formular zur Anfrage der personenbezogenen Datenlieferung können Sie hier herunterladen, direkt am Computer ausfüllen und ausdrucken. Das unterschriebene Exemplar lassen Sie uns bitte per E-Mail oder Post zukommen.
    Antrag zur Datenlieferung
  • Nur der Hauptverantwortliche für die entsprechende Melder-ID ist befugt, personenbezogene Daten beim Krebsregister Rheinland-Pfalz anzufordern und in Empfang zu nehmen. Der Hauptverantwortliche kann jedoch einem Mitarbeitenden eine Vollmacht erteilen. Einen Vordruck finden Sie hier:
    Vordruck Vollmacht
  • Bitte beachten Sie beim Herunterladen, Speichern und Öffnen der personenbezogenen Daten die datenschutzrechtlichen Vorschriften. Nach Übergang der Daten an den Empfänger ist die Haftung des Krebsregisters in der Institut für digitale Gesundheitsdaten RLP gGmbH ausgeschlossen.

Einrichtungsbezogene Auswertung

Regelmäßig stellt das Krebsregister RLP den onkologisch tätigen Einrichtungen aggregierte Auswertungen der eingegangenen Meldungen in der Einrichtungsbezogenen Auswertung zur Verfügung. 

Darin enthalten sind Übersichten zu:

  • der Anzahl der Meldungen je Meldeanlass im Vergleich zu Rheinland-Pfalz insgesamt
  • den behandelten Patienten des Melders und Rheinland-Pfalz
    • Verteilung der Meldeaktivität stationärer und ambulanter Einrichtungen in Rheinland-Pfalz auf Patientenebene
    • Geschlechts- und Altersverteilungen
    • Herkunft der behandelten Patienten auf Ebene der Landkreise und KV-Bezirke inklusive der eigenen Patientenströme
  • Meldungen zu den diagnostizierten/behandelten Tumoren 

Aktuelle Muster zu den verschiedenen Einrichtungsbezogenen Auswertungen finden Sie hier:

Muster Einrichtungsbezogene Auswertung allgemein (Gastroenterologie)

Muster Einrichtungsbezogene Auswertung allgemein (Urologie)

Muster Einrichtungsbezogene Auswertung für Pathologen

Muster Einrichtungsbezogene Auswertung für niedergelassene Gynäkologen

Durch die Bereitstellung dieser Informationen in anschaulichen Grafiken und Tabellen können nicht nur Möglichkeiten zur Verbesserung der onkologischen Versorgung identifiziert werden, sondern auch Auffälligkeiten entdeckt und Fragestellungen formuliert werden, welche in neuen Analysen beantwortet werden können.


Datennutzung in der Forschung

Aggregierte, pseudonymisierte oder personenidentifizierende Daten des Krebsregisters Rheinland-Pfalz können für klar definierte wissenschaftliche onkologische Fragestellungen zur Krebsprävention sowie Versorgungs- und Ursachenforschung verwendet werden.

Haben Sie Interesse an der Nutzung von Krebsregisterdaten in Ihrer Studie oder Ihrer wissenschaftlichen Arbeit?
Für die Nutzung muss ein Antrag auf Datennutzung an reporting[at]idg-rlp.de gestellt werden. Weitere Informationen finden Sie in der Richtlinien zur Antragsstellung – Datennutzung. Kontaktieren Sie uns gerne bei weiteren Fragen.

Antrag zur Nutzung der Daten des Krebsregisters Rheinland-Pfalz

Richtlinien zur Antragsstellung – Datennutzung

 

Alternativ kann die Anfrage auch über die bundeseinheitlichen Dokumente zum Antrag auf Nutzung von Krebsregisterdaten erfolgen.

Der Antrag wird durch das Krebsregister Rheinland-Pfalz intern einer formalen und inhaltlichen Prüfung unterzogen. Bei einer Anfrage nach personenbezogenen Daten (nach § 12 LKRG) muss zusätzlich die Zustimmung des Ministeriums für Wissenschaft und Gesundheit Rheinland-Pfalz, ein Ethikvotum und gegebenenfalls die Anhörung des Landesbeauftragten für Datenschutz und Informationssicherheit erfolgen.

Getroffene Vereinbarungen werden im Falle der Bereitstellung von Einzelfalldaten in einem Datennutzungsvertrag festgehalten.

Muster Datennutzungsvertrag


Gerne beantworten wir Ihre Fragen:

PD Dr. Christina Justenhoven
Abteilungsleiterin Datenauswertung und Reporting

06131 / 97175-40
reporting[at]idg-rlp.de

 

Christiane Hartmann
Abteilung
Datenauswertung und Reporting

Tel: 06131/97175-0
reporting[at]idg-rlp.de

Jan-Helge Folkerts
Abteilung
Datenauswertung und Reporting

Tel: 06131/97175-0
reporting[at]idg-rlp.de