Die Informationsvielfalt der Datensammlung des Krebsregisters
Die Daten des Krebsregisters Rheinland-Pfalz im IDG leisten einen bedeutenden Beitrag zur Verbesserung der Krebsversorgung – nicht nur im Land, sondern bundesweit. Zahlreiche wissenschaftliche Projekte, Studien und Publikationen basieren auf Daten, die wir datenschutzkonform zur Verfügung stellen.
Forschung ermöglichen – Versorgung verbessern
Ob Versorgungslücken aufgedeckt, Therapiestandards überprüft oder Risikofaktoren genauer untersucht werden: Unsere Daten fließen in vielfältige Forschungsprojekte ein oder diese werden von uns initiiert und tragen dazu bei, das Verständnis von Krebserkrankungen und deren Behandlung kontinuierlich zu verbessern.
Damit schaffen wir Transparenz:
Auf dieser Seite zeigen wir, wo unsere Daten bereits genutzt wurden – und welche Erkenntnisse daraus entstanden sind.
Unser Ziel: Wissen teilen – für die Gesundheit jedes Einzelnen
Wir möchten sichtbar machen, was mit den uns anvertrauten Daten geschieht. So stärken wir das Vertrauen von Patientinnen und Patienten, unterstützen die wissenschaftliche Community – und zeigen: Jede Meldung zählt.
Rechtsgrundlage für die Datennutzung im Krebsregister Rheinland-Pfalz
Die wissenschaftliche Nutzung von Daten des Krebsregisters Rheinland-Pfalz ist im § 11 des Landeskrebsregistergesetzes Rheinland-Pfalz (LKRG) geregelt. Demnach dürfen pseudonymisierte oder anonymisierte Daten für wissenschaftliche Forschungsvorhaben übermittelt werden, wenn ein entsprechender Antrag gestellt und bewilligt wurde.
Einige wesentliche Inhalte aus § 11 LKRG:
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Daten dürfen nur für wissenschaftliche Forschung genutzt werden, sofern ein öffentliches Interesse besteht und das Projekt eine ethische und datenschutzrechtliche Prüfung durchläuft.
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Pseudonymisierte Daten dürfen nur übermittelt werden, wenn die betroffene Person eingewilligt hat oder ein öffentliches Interesse die Verarbeitung rechtfertigt.
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Es besteht eine Dokumentationspflicht: Der Antrag, das Forschungsvorhaben und – falls vorhanden – die Ergebnisse müssen in geeigneter Form veröffentlicht werden.
Im Krebsregister im IDG prüft ein Use & Access Comittee (deutsch: Nutzungs- und Zugangsausschuss) jeden Antrag auf Datennutzung und entscheidet, wer Zugang zu den Daten des Krebsregisters erhält und zu welchem Zweck.
Nachfolgend geben wir einen Überblick über alle Projekte, in denen Daten des Krebsregisters Rheinland-Pfalz wissenschaftlich genutzt wurden.
2024
Johannes Gutenberg-Universität Mainz, Lehrstuhl für Wirtschaftsinformatik und BWL
Im Rahmen dieses Vorhabens innerhalb von einer Dissertation erfolgt ein Clustering von Patientinnen und Patienten mit Pankreaskarzinom. In den Clustern werden das Überleben sowie Unterschiede in der Behandlung analysiert.
Universitätsklinikum Schleswig-Holstein Campus Kiel, Klinik für Innere Medizin II - Hämatologie und Onkologie; Universitätsklinikum Dresden
In diesem Vorhaben sollen Künstliche Intelligenz (KI)-Modelle zur Generierung synthetischer Tabellendaten von Patientinnen und Patienten mit akuter myeloischer Leukämie und akuter lymphatischer Leukämie basierend auf deutschlandweiten Krebsregisterdaten entwickelt werden. Hierfür werden Daten des Vorhabens "Survival in patients with acute myeloid and lymphoblastic leukemia in Germany" weiter genutzt.
Johannes Gutenberg-Universität Mainz, Lehrstuhl für Wirtschaftsinformatik und BWL
In dieser Masterarbeit wird die Frage untersucht, wie die Wahl der Imputationstechnik die Genauigkeit der Vorhersage der Prognose bei Darmkrebspatienten beeinflusst. Ziel ist, verschiedene Imputationstechniken zu evaluieren und die effektivste Methode zur Verbesserung der Datenvollständigkeit und Prognosegenauigkeit zu identifizieren.
SmartStep Data Institute
Dieses Vorhaben unterstützt durch Analyse verschiedener Forschungsfragen auf Basis von Krebsregisterdaten aus Rheinland-Pfalz die Einschätzung des aktuellen Versorgungsstandes von Chronischer Lymphatischer Leukämie (CLL)-Patientinnen und -Patienten in Deutschland und hilft Optimierungspotenziale aufzudecken. Themen sind Veränderungen der Therapielandschaft, Korrelation von Patientencharakteristika mit Erstlinientherapie, Ansprechrate und Überleben bei neuen Therapien, Abbruchraten von Therapien sowie sekundäre Krebserkrankungen.
Hochschule Mainz, Fachbereich Wirtschaft; Universität Koblenz, Institut für Wirtschafts- und Verwaltungsinformatik
Das Forschungskolleg AI-DPA zielt darauf ab, durch Einsatz von 'Process Mining' Prozesse zu analysieren und zudem mithilfe von Künstlicher Intelligenz (KI) Prozessvorhersagen zu treffen. Entsprechend sollen mit Krebsregisterdaten (Meldungen) zum Prostatakarzinom durch Process Discovery Behandlungsabläufe identifiziert werden, und mögliche Behandlungen vorhergesagt werden.
Johannes Gutenberg-Universität Mainz, Lehrstuhl für Wirtschaftsinformatik und BWL
Im Rahmen dieses Vorhabens innerhalb von Dissertationen wird die Vergleichbarkeit von Datensätzen von verschiedenen Meldern mit Methoden des Machine-Learnings analysiert. Nach der Beantwortung der Frage, inwieweit die Datensätze der Maximalversorger in Rheinland-Pfalz vergleichbar sind, wird analysiert, welche Variablen, Variablenkombinationen oder einzelne Beobachtungen zu einer Unvergleichbarkeit der Datensätze führen.
Johannes Gutenberg-Universität Mainz, Lehrstuhl für Wirtschaftsinformatik und BWL
Im Rahmen einer Dissertation wird der Einfluss von Encoding-Strategien für ordinale Merkmale auf die Vorhersagequalität von Machine-Learning Algorithmen untersucht. Hierzu werden drei verschiedene Encoding-Strategien bei der Vorhersage des 2-Jahres-Rezidivs beim urothelialen Harnblasenkarzinom unter Verwendung eines künstlichen neuronalen Netzes miteinander verglichen.
Johannes Gutenberg-Universität Mainz, Lehrstuhl für Wirtschaftsinformatik und BWL
Im Rahmen dieses Vorhabens innerhalb von Dissertationen soll maschinelles Lernen zur Fusion von Tumormeldungen genutzt werden, um die Genauigkeit der automatischen Integration verschiedener Datenquellen zu verbessern. Für die automatischen Zusammenführung mehrerer sequenzieller Meldungen eines Tumors zu einem Datensatz werden ein regelbasierter Ansatz und ein neuronales Netz miteinander verglichen.
Johannes Gutenberg-Universität Mainz, Lehrstuhl für Wirtschaftsinformatik und BWL
Im Rahmen einer Dissertation werden auf Krebsregisterdaten zum Prostatakarzinom Imputationsmethoden angewendet und deren Genauigkeit berechnet Damit soll der Umgang mit fehlenden Werten in künftigen Arbeiten verbessert werden.
Universitätsmedizin Mainz, Frauenklinik
Ziel des Vorhabens ist die Bestimmung der Häufigkeiten und Charakteristika von STIC in Rheinland-Pfalz. Basierend auf Informationen aus Pathologieberichten werden Diagnose und Registrierung im Krebsregister, unter anderem auch die ICD-10 Kodierung, analysiert, ebenso wie darüber hinaus weitere auftretende Tumore und deren Outcome.
2023
Arbeitsgemeinschaft Deutscher Tumorzentren (ADT) e.V.
Für die Bundesweite onkologische Qualitätskonferenz im Rahmen des Deutschen Krebskongresses, sowie assoziierte Auswertungen darüber hinaus, werden Daten der regionalen bzw. einrichtungsbezogenen und klinischen Krebsregister bezüglich definierter Zieldiagnosen bundesweit zusammengeführt und ausgewertet. Einbezogen werden Lungen-, Prostata-, Mamma-, Nierenzell-, Kolorektales Karzinom, Malignes Melanom, Ösophagus-, Magen-, Pankreas- Zervix-, Vaginalkarzinom, Sarkome, Vulva-, Endometrium- und Gallengangskarzinom und erstmals Systemerkrankungen (Lymphome) sowie Kopf- und Halstumoren.
Klinikum Mutterhaus der Borromäerinnen Trier, HNO-Klinik; Universität Göttingen, Medizinische Statistik; Katholisches Klinikum Koblenz-Montabaur, HNO-Klinik; Universität Göttingen, Medizinische Statistik; Klinikum Ludwigshafen, HNO-Klinik; Universität Göttingen, Medizinische Statistik
In diesem Vorhaben soll die Entwicklung der Primärfalle von Plattenepithelkarzinomen im Kopf-Hals-Bereich während der Covid-19-Pandemie in Deutschland durch Vergleich der Pandemiejahre mit den Vorjahren erfasst werden. Hierfür werden Fälle verschiedener teilnehmender Einrichtungen zusammengeführt.
Landeskrebsregister Nordrhein-Westfalen
Ziel des Vorhabens ist eine erste Quantifizierung der ereignisfreien Überlebensdauer unter Aktiver Überwachung und deren Zusammenhang mit dem histologischen Fortschreiten bei jungen Patienten mit lokal begrenztem Prostatakrebs in Deutschland. Auf diese Weise soll die epidemiologische Evidenzgrundlage der abwartenden Therapie anhand von Registerdaten weiter verbessert werden.
Johannes Gutenberg-Universität Mainz, Lehrstuhl für Wirtschaftsinformatik und BWL
Im Rahmen einer Dissertation soll untersucht werden, welche Variablen im Krebsregisterdatensatz ausschlaggebend für die Bestimmung des mittleren und hohen Rezidivrisikos (D'Amico) des lokal begrenzten und lokal fortgeschrittenen Prostatakarzinoms sind. Außerdem sind die Verteilung von Eigenschaften des Primärtumors in den unterschiedlichen Gruppen sowie verschiedene Behandlungsmethoden bzw. -kombinationen von Interesse. Angewandt wird hierfür ein Clustering Verfahren.
2022
Universitätsklinikum Schleswig-Holstein Campus Kiel, Klinik für Innere Medizin II - Hämatologie und Onkologie
In diesem Vorhaben sollen die in deutschen Landeskrebsregistern dokumentierten Patientinnen und Patienten mit akuter myeloischer und akuter lymphatischer Leukämie im Hinblick auf die geänderten Therapiemodalitäten und Überlebensdaten untersucht werden. Die gewonnenen Erkenntnisse werden in einem weiteren Schritt mit Daten aus dem AML-Studienregister der Studienallianz Leukämien (SAL-Studienregister) sowie den Daten der GMALL-Studiengruppe verglichen.
Universität Trier, Wirtschaftsinformatik II - Künstliche Intelligenz und Intelligente Informationssysteme
Ziel des Vorhabens ist die Analyse des Potenzials von Krebsregisterdaten zur Anwendung von Ähnlichkeits-basierten Künstliche Intelligenz (KI)-Ansätzen und Process Mining Technologien und deren Mehrwert in der Entscheidungsunterstützung. Dazu sollen Ansätze zur Datenharmonisierung unterschiedlicher Krebsregister entwickelt und die Erweiterbarkeit um KIS-Daten untersucht werden. Ein weiterer Schwerpunkt liegt auf der Formalisierung von Leitlinienwissen und dem potenziellen Erkenntnisgewinn durch die Anwendung von Conformance Checking.
Johannes Gutenberg-Universität Mainz, Lehrstuhl für Wirtschaftsinformatik und BWL
Im Rahmen einer Dissertation wird die globale Bedeutung der Merkmale verschiedener Machine-Learning Modelle analysiert. Hierzu wird das 2-Jahres-Rezidiv bei urothelialen Harnblasenkarzinomen durch Machine-Learning-Modelle prognostiziert und die globale Merkmalsbedeutung bestimmt. Die Bereitstellung von Informationen über die relevantesten Merkmale erleichtert einen verbesserten Einsatz von Machine-Learning in der medizinischen Praxis.
InVO - Institut für Versorgungsforschung in der Onkologie
Ziel des Vorhabens ist die Analyse des Überlebens von Patientinnen mit metastasiertem Mammakarzinom im Zeitraum 1995-2022. Analysiert werden beispielsweise Unterschiede im Überleben zwischen verschiedenen Zeitkohorten oder Prognosegruppen.
2021
Arbeitsgemeinschaft Deutscher Tumorzentren (ADT) e.V.
Für die Bundesweite onkologische Qualitätskonferenz im Rahmen des Deutschen Krebskongresses, sowie assoziierte Auswertungen darüber hinaus, werden Daten der regionalen bzw. einrichtungsbezogenen und klinischen Krebsregister bezüglich definierter Zieldiagnosen bundesweit zusammengeführt und ausgewertet. Einbezogen werden Lungen-, Prostata-, Mamma-, Nierenzell-, Kolorektales Karzinom, Malignes Melanom, Ösophagus-, Magen-, Pankreas- Zervix-, Vaginalkarzinom sowie Sarkome und erstmals Vulva-, Endometrium- und Gallengangskarzinom.
Universität zu Lübeck, Institut für Sozialmedizin und Epidemiologie
In diesem Vorhaben soll geprüft werden, ob in Regionen mit hoher Inzidenz für Frühstadien-Melanome, was als Indikator für eine Teilnahme am Hautkrebsscreening dient, die spätere Melanomsterblichkeit geringer bzw. der Rückgang der Melanomsterblichkeit größer ist. Untersucht werden soll dabei insbesondere die Korrelation der beobachteten Veränderung der Inzidenzen der Frühstadien-Melanome mit der späteren Melanomsterblichkeit auf regionaler Ebene. Diese Auswertung kann einen weiteren Baustein zum Verständnis der Wirksamkeit des nationalen Hautkrebsscreenings auf die Melanommortalität unter realen Bedingungen darstellen.
Universitätsmedizin Mannheim, Chirurgische Klinik
In diesem Vorhaben soll die derzeitige reale medizinische Versorgung bei hepato-pankreatobiliären Tumoren dargestellt werden. Analysiert werden regionale geschlechts- und altersspezifische Inzidenz, Versorgungsleistung und Langzeitüberleben bei Patientinnen und Patienten mit Malignomen der Leber, Pankreas und Gallengänge. Auf diese Weise sollen prognostische Indikatoren detektiert und neue Hypothesen für prospektive Studien generiert werden, sodass die Versorgungsqualität der Tumoren verbessert werden kann.
2020
Arbeitsgemeinschaft Deutscher Tumorzentren (ADT) e.V.
In diesem Vorhaben soll die onkologische Behandlungsdarstellung während der Pandemie unterstützt werden. Erfasst werden sollen pandemiebedingte Versorgungsengpässe und deren Folgen für Krebspatientinnen und -patienten. Es wird geprüft, ob mit deutschlandweiten Krebsregisterdaten Veränderungen im Rahmen der Diagnosestellung, der Stadienverteilung, und ggf. der Primärtherapien für definierte Tumorentitäten feststellbar sind. Ziel ist die Darstellung und zukünftige Strategieentwicklung.