Zum Inhalt springen

Verzeichnis über Datennutzungsanträge


Die Daten des Krebsregisters Rheinland-Pfalz im IDG leisten einen bedeutenden Beitrag zu Forschung und Darstellung der Krebsversorgung – nicht nur im Land, sondern bundesweit. Zahlreiche wissenschaftliche Projekte und Publikationen stützen sich auf Daten, die wir datenschutzkonform zur Verfügung stellen.

Nach § 3 Abs. 2 Nr. 5 des Landeskrebsregistergesetzes (LKRG) gehört die Bereitstellung von Daten für die wissenschaftliche Forschung zu den Aufgaben des Krebsregisters. Die Daten des Krebsregisters Rheinland-Pfalz im IDG leisten dabei einen bedeutenden Beitrag zu Forschung und Darstellung der Krebsversorgung – nicht nur im Land, sondern bundesweit. Zahlreiche wissenschaftliche Projekte und Publikationen stützen sich auf Daten, die wir datenschutzkonform zur Verfügung stellen.

Forschung ermöglichen, Versorgung verbessern

Ob mithilfe von KI Versorgungsdaten ausgewertet, die aktuelle Versorgungslage dargestellt oder Therapieverläufe und Überlebensraten analysiert werden: Unsere Daten fließen in vielfältige Forschungsvorhaben ein und tragen dazu bei, das Verständnis von Krebserkrankungen und deren Behandlung kontinuierlich zu verbessern.

Auf dieser Seite zeigen wir, wo durch uns bereitgestellte Einzelfalldaten bereits genutzt wurden und welche Erkenntnisse daraus entstanden sind.

Unser Ziel: Wissen teilen – für die Gesundheit jedes Einzelnen

Wir möchten sichtbar machen, was mit den uns anvertrauten Daten geschieht. So stärken wir das Vertrauen von Patientinnen und Patienten, unterstützen die wissenschaftliche Community und zeigen: Jede Meldung zählt.

Nachfolgend geben wir einen Überblick über Vorhaben, für die Einzelfalldaten nach einem Datennutzungsantrag bereitgestellt wurden (nach Eingangsjahr).

2024

Universität zu Lübeck, Institut für Sozialmedizin und Epidemiologie

Ziel dieses Vorhabens ist die Charakterisierung des Überlebens sowie der demografischen und klinischen Merkmale und Behandlungsmuster inkl. Komplikationen bei Patientinnen und Patienten mit Adenokarzinom des Magens und des gastro-ösophagealen Übergangs. Untersucht werden basierend auf bundeslandübergreifenden Krebsregisterdaten unter anderem Überleben, Behandlungspfade, Zeiten zur nächsten Behandlung, Ansprechen und Nebenwirkungen. 

Johannes Gutenberg-Universität Mainz, Lehrstuhl für Wirtschaftsinformatik und BWL

Im Rahmen dieses Vorhabens innerhalb von einer Dissertation erfolgt ein Clustering von Patientinnen und Patienten mit Pankreaskarzinom. In den Clustern werden das Überleben sowie Unterschiede in der Behandlung analysiert.
 

Universitätsklinikum Schleswig-Holstein Campus Kiel, Klinik für Innere Medizin II -  Hämatologie und Onkologie; Universitätsklinikum Dresden

In diesem Vorhaben sollen Künstliche Intelligenz (KI)-Modelle zur Generierung synthetischer Tabellendaten von Patientinnen und Patienten mit akuter myeloischer Leukämie und akuter lymphatischer Leukämie basierend auf deutschlandweiten Krebsregisterdaten entwickelt werden. Hierfür werden Daten des Vorhabens "Survival in patients with acute myeloid and lymphoblastic leukemia in Germany" weiter genutzt.
 

Johannes Gutenberg-Universität Mainz, Lehrstuhl für Wirtschaftsinformatik und BWL

In dieser Masterarbeit wird die Frage untersucht, wie die Wahl der Imputationstechnik die Genauigkeit der Vorhersage der Prognose bei Darmkrebspatienten beeinflusst. Ziel ist, verschiedene Imputationstechniken zu evaluieren und die effektivste Methode zur Verbesserung der Datenvollständigkeit und Prognosegenauigkeit zu identifizieren.
 

SmartStep Data Institute

Dieses Vorhaben unterstützt durch Analyse verschiedener Forschungsfragen auf Basis von Krebsregisterdaten aus Rheinland-Pfalz die Einschätzung des aktuellen Versorgungsstandes von Chronischer Lymphatischer Leukämie (CLL)-Patientinnen und -Patienten in Deutschland und hilft Optimierungspotenziale aufzudecken. Themen sind Veränderungen der Therapielandschaft, Korrelation von Patientencharakteristika mit Erstlinientherapie, Ansprechrate und Überleben bei neuen Therapien, Abbruchraten von Therapien sowie sekundäre Krebserkrankungen. 
 

Hochschule Mainz, Fachbereich Wirtschaft; Universität Koblenz, Institut für Wirtschafts- und Verwaltungsinformatik

Das Forschungskolleg AI-DPA zielt darauf ab, durch Einsatz von 'Process Mining'  Prozesse zu analysieren und zudem mithilfe von Künstlicher Intelligenz (KI) Prozessvorhersagen zu treffen. Entsprechend sollen mit Krebsregisterdaten (Meldungen) zum Prostatakarzinom durch Process Discovery Behandlungsabläufe identifiziert werden, und mögliche Behandlungen vorhergesagt werden.
 

Vormann J, Blatt J, Horbach F, Herm-Stapelberg NMittnacht L, Delfmann P, Walter T, Pagel S. Case Study: Insights on Prostate Cancer Treatment Pathways Using Process Discovery. Delgado A., Slaats T. (eds) Process Mining Workshops. ICPM 2024. Lecture Notes in Business Information Processing. 2025 Mar;533. Springer, Cham.

Johannes Gutenberg-Universität Mainz, Lehrstuhl für Wirtschaftsinformatik und BWL

Im Rahmen dieses Vorhabens innerhalb von Dissertationen wird die Vergleichbarkeit von Datensätzen von verschiedenen Meldern mit Methoden des Machine-Learnings analysiert. Nach der Beantwortung der Frage, inwieweit die Datensätze der Maximalversorger in Rheinland-Pfalz vergleichbar sind, wird analysiert, welche Variablen, Variablenkombinationen oder einzelne Beobachtungen zu einer Unvergleichbarkeit der Datensätze führen.
 

Johannes Gutenberg-Universität Mainz, Lehrstuhl für Wirtschaftsinformatik und BWL

Im Rahmen einer Dissertation wird der Einfluss von Encoding-Strategien für ordinale Merkmale auf die Vorhersagequalität von Machine-Learning Algorithmen untersucht. Hierzu werden drei verschiedene Encoding-Strategien bei der Vorhersage des 2-Jahres-Rezidivs beim urothelialen Harnblasenkarzinom unter Verwendung eines künstlichen neuronalen Netzes miteinander verglichen.

Johannes Gutenberg-Universität Mainz, Lehrstuhl für Wirtschaftsinformatik und BWL

Im Rahmen dieses Vorhabens innerhalb von Dissertationen soll maschinelles Lernen zur Fusion von Tumormeldungen genutzt werden, um die Genauigkeit der automatischen Integration verschiedener Datenquellen zu verbessern. Für die automatischen Zusammenführung mehrerer sequenzieller Meldungen eines Tumors zu einem Datensatz werden ein regelbasierter Ansatz und ein neuronales Netz miteinander verglichen.
 

Krämer CSchmitt S, Rothlauf F. Using Machine Learning for the Fusion of Tumor Records on a Real-World Dataset. Stud Health Technol Inform. 2025 May 15;327:662-666.

 

Johannes Gutenberg-Universität Mainz, Lehrstuhl für Wirtschaftsinformatik und BWL

Im Rahmen einer Dissertation werden auf Krebsregisterdaten zum Prostatakarzinom Imputationsmethoden angewendet und deren Genauigkeit berechnet Damit soll der Umgang mit fehlenden Werten in künftigen Arbeiten verbessert werden. 

Schmitt S, Rothlauf F. Comparison of Imputation Methods for Categorical Real-World Prostate Cancer Data with Natural Order. Stud Health Technol Inform. 2024 Aug;316:1800-1804.

 

Universitätsmedizin Mainz, Frauenklinik

Ziel des Vorhabens ist die Bestimmung der Häufigkeiten und Charakteristika von STIC in Rheinland-Pfalz. Basierend auf Informationen aus Pathologieberichten werden Diagnose und Registrierung im Krebsregister, unter anderem auch die ICD-10 Kodierung, analysiert, ebenso wie darüber hinaus weitere auftretende Tumore und deren Outcome.  

Linz VC, Breuer ALeppert PHerm-Stapelberg NSchwarzer K, Hasenburg A. Erste Analyse der Häufigkeiten von serös tubaren intraepithelialen Karzinomen (STIC) in Deutschland – Auswertung des rheinland-pfälzischen Krebsregisters von 2016 bis 2023. Geburtshilfe Frauenheilkd. 2025 May;85(05):541-547.


2023

Arbeitsgemeinschaft Deutscher Tumorzentren (ADT) e.V.

Für die Bundesweite onkologische Qualitätskonferenz im Rahmen des Deutschen Krebskongresses, sowie assoziierte Auswertungen darüber hinaus, werden Daten der regionalen bzw. einrichtungsbezogenen und klinischen Krebsregister bezüglich definierter Zieldiagnosen bundesweit zusammengeführt und ausgewertet. Einbezogen werden Lungen-, Prostata-, Mamma-, Nierenzell-, Kolorektales Karzinom, Malignes Melanom, Ösophagus-, Magen-, Pankreas- Zervix-, Vaginalkarzinom, Sarkome, Vulva-, Endometrium- und Gallengangskarzinom und erstmals Systemerkrankungen (Lymphome) sowie Kopf- und Halstumoren.
 

Doll C, Hofmann E, Trelinska-Finger A, Heiland M, Letsch A, Knödler M, Beck M, Klinghammer K, Wittenberg I, Reinwald F, Sackmann A, Klinkhammer-Schalke M, Zeissig SR, Weitmann K, Franke B, Dommerich S, Schneider C, Zips D, Tinhofer I. Benefit from adjuvant radiotherapy in early-stage oral cavity and oropharyngeal cancer with solitary ipsilateral lymph node metastasis - A population-based study on German cancer registry data.  Oral Oncol. 2025 Aug;167:107384. Epub 2025 Jun.

Langheinrich M, Gerken M, Robers G, Hansinger J, Franke B, Lacruz ME, Mueller-Nordhorn J, Schneider C, Reinwald F, Stang A, Sackmann A, Zeissig SR, Klinkhammer-Schalke M, Kersting S, Völkel V, Benz S. Survival benefit of adjuvant chemotherapy in elderly patients with UICC stage III colon carcinoma: A 20-year population-based German cohort study. Eur J Cancer. 2025 Jun;227:115583. Epub ahead of print.

von Fritsch L, Duhn J, Abdalla TSA, Honselmann KC, Bolm L, Braun R, Kist M, Lapshyn H, Zeissig SR, Klinkhammer-Schalke M, Kleihues van Tol K, Litkevych S, Reinwald F, Sackmann A, Franke B, Holleczek B, Krauß A, Deichmann S, Keck T, Wellner UF. An R0 resection margin does improve overall survival after PDAC resection- real-world evidence from 6.000 cases from the German Cancer Registry Group. Eur J Surg Oncol. 2025 Jun;51(6):109693. Epub 2025 Feb.

Duhn J, Strässer J, von Fritsch L, Braun R, Honselmann KC, Kist M, Abdalla TSA, Kleihues-van Tol K, Franke B, Reinwald F, Sackmann A, Holleczek B, Krauß A, Klinkhammer-Schalke M, Zeissig SR, Deichmann S, Keck T, Wellner UF, Bolm L.  Adjuvant Chemotherapy Is Associated with Improved Survival in Advanced Ampullary Adenocarcinoma—A Population-Based Analysis by the German Cancer Registry Group. J Clin Med. 2025 May;14(11):3869. 

Duhn J, von Fritsch L, Bolm L, Braun R, Honselmann K, Litkevych S, Kist M, Deichmann S, Tol KK, Franke B, Reinwald F, Sackmann A, Holleczek B, Krauß A, Klinkhammer-Schalke M, Zeissig SR, Keck T, Wellner UF, Abdalla TSA. Perioperative and oncologic outcomes after total pancreatectomy and pancreatoduodenectomy for pancreatic head adenocarcinoma-A propensity score-matched analysis from the German Cancer Registry Group. Surgery. 2025 May;181:109292. Epub 2025 Mar.

Lacruz ME, Thies S, Schmidt-Pokrzywniak A, Wittenberg I, Engler T, Reinwald F, Klinkhammer-Schalke M, Zeissig SR, Franke B, Weitmann K, Ignatov A. Clinical characteristics, metastasis patterns, and treatment outcomes of HER2-low breast cancer. Sci Rep. 2025 Feb;15(1):4584.

Klinikum Mutterhaus der Borromäerinnen Trier, HNO-Klinik; Universität Göttingen, Medizinische Statistik; Katholisches Klinikum Koblenz-Montabaur, HNO-Klinik; Universität Göttingen, Medizinische Statistik; Klinikum Ludwigshafen, HNO-Klinik; Universität Göttingen, Medizinische Statistik

In diesem Vorhaben soll die Entwicklung der Primärfalle von Plattenepithelkarzinomen im Kopf-Hals-Bereich während der Covid-19-Pandemie in Deutschland durch Vergleich der Pandemiejahre mit den Vorjahren erfasst werden. Hierfür werden Fälle verschiedener teilnehmender Einrichtungen zusammengeführt.

 

Landeskrebsregister Nordrhein-Westfalen

Ziel des Vorhabens ist eine erste Quantifizierung der ereignisfreien Überlebensdauer unter Aktiver Überwachung und deren Zusammenhang mit dem histologischen Fortschreiten bei jungen Patienten mit lokal begrenztem Prostatakrebs in Deutschland. Auf diese Weise soll die epidemiologische Evidenzgrundlage der abwartenden Therapie anhand von Registerdaten weiter verbessert werden.
 

Claassen K, Justenhoven C, Hermann S, Brandhorst J, Lakes J, Werner D, Kajüter H, Karpinski M, Arndt V, Stang A, Albers P. The Probability of Remaining Under Active Surveillance for Localized Prostate Cancer: An Analysis of Young Patients in the Framework of the Multicenter ProjuMa Registry Study. Dtsch Arztebl Int. 2025 Jul;arztebl.m2025.0081.

Universität zu Lübeck, Institut für Sozialmedizin und Epidemiologie; AI-CARE Konsortium

Dieses Vorhaben hat das Gesamtziel, die versorgungsnahe Forschung mit Krebsregisterdaten in Deutschland durch Einsatz von Methoden der Künstlichen Intelligenz (KI) zu verbessern. Eine Datenverarbeitungspipeline zur semantischen und syntaktischen Harmonisierung von Krebsregisterdaten soll entwickelt werden. Deutschlandweite Krebsregisterdaten werden in einem einheitlichen Format auf Basis der "besten Informationen" zu exemplarisch ausgewählten Tumorentitäten zusammengeführt und mit KI-Methoden, insbesondere hinsichtlich Überlebenszeitanalysen und Therapie-Outcomes, ausgewertet.

 

Johannes Gutenberg-Universität Mainz, Lehrstuhl für Wirtschaftsinformatik und BWL

Im Rahmen einer Dissertation soll untersucht werden, welche Variablen im Krebsregisterdatensatz ausschlaggebend für die Bestimmung des mittleren und hohen Rezidivrisikos (D'Amico) des lokal begrenzten und lokal fortgeschrittenen Prostatakarzinoms sind. Außerdem sind die Verteilung von Eigenschaften des Primärtumors in den unterschiedlichen Gruppen sowie verschiedene Behandlungsmethoden bzw. -kombinationen von Interesse. Angewandt wird hierfür ein Clustering Verfahren.
 


2022

Universitätsklinikum Schleswig-Holstein Campus Kiel, Klinik für Innere Medizin II -  Hämatologie und Onkologie

In diesem Vorhaben sollen die in deutschen Landeskrebsregistern dokumentierten Patientinnen und Patienten mit akuter myeloischer und akuter lymphatischer Leukämie im Hinblick auf die geänderten Therapiemodalitäten und Überlebensdaten untersucht werden. Die gewonnenen Erkenntnisse werden in einem weiteren Schritt mit Daten aus dem AML-Studienregister der Studienallianz Leukämien (SAL-Studienregister) sowie den Daten der GMALL-Studiengruppe verglichen.
 

Universität Trier, Wirtschaftsinformatik II - Künstliche Intelligenz und Intelligente Informationssysteme    

Ziel des Vorhabens ist die Analyse des Potenzials von Krebsregisterdaten zur Anwendung von Ähnlichkeits-basierten Künstliche Intelligenz (KI)-Ansätzen und Process Mining Technologien und deren Mehrwert in der Entscheidungsunterstützung. Dazu sollen Ansätze zur Datenharmonisierung unterschiedlicher Krebsregister entwickelt und die Erweiterbarkeit um KIS-Daten untersucht werden. Ein weiterer Schwerpunkt liegt auf der Formalisierung von Leitlinienwissen und dem potenziellen Erkenntnisgewinn durch die Anwendung von Conformance Checking.
 

Johannes Gutenberg-Universität Mainz, Lehrstuhl für Wirtschaftsinformatik und BWL  

Im Rahmen einer Dissertation wird die globale Bedeutung der Merkmale verschiedener Machine-Learning Modelle analysiert. Hierzu wird das 2-Jahres-Rezidiv bei urothelialen Harnblasenkarzinomen durch Machine-Learning-Modelle prognostiziert und die globale Merkmalsbedeutung bestimmt. Die Bereitstellung von Informationen über die relevantesten Merkmale erleichtert einen verbesserten Einsatz von Machine-Learning in der medizinischen Praxis.
 

InVO - Institut für Versorgungsforschung in der Onkologie 

Ziel des Vorhabens ist die Analyse des Überlebens von Patientinnen mit metastasiertem Mammakarzinom im Zeitraum 1995-2022. Analysiert werden beispielsweise Unterschiede im Überleben zwischen verschiedenen Zeitkohorten oder Prognosegruppen. 
 


2021

Arbeitsgemeinschaft Deutscher Tumorzentren (ADT) e.V.

Für die Bundesweite onkologische Qualitätskonferenz im Rahmen des Deutschen Krebskongresses, sowie assoziierte Auswertungen darüber hinaus, werden Daten der regionalen bzw. einrichtungsbezogenen und klinischen Krebsregister bezüglich definierter Zieldiagnosen bundesweit zusammengeführt und ausgewertet. Einbezogen werden Lungen-, Prostata-, Mamma-, Nierenzell-, Kolorektales Karzinom, Malignes Melanom, Ösophagus-, Magen-, Pankreas- Zervix-, Vaginalkarzinom sowie Sarkome und erstmals Vulva-, Endometrium- und Gallengangskarzinom.
 

Papathemelis T, Ortmann O, Kohl C, Neuser P, Tol KK, Klinkhammer-Schalke M, Ugocsai P, Walter CB, Rottmann M, Real C, Justenhoven C, Robers G, Schneider C, Gerken M, Sackmann A, Kim-Wanner SZ. Treatment of endometrial cancer from 2000 to 2020 in Germany: a retrospective population based cohort study. J Cancer Res Clin Oncol. 2024 May;150(5):279.

Abdalla TSA, Duhn J, Klinkhammer-Schalke M, Zeissig SR, Kleihues-van Tol K, Honselmann KC, Braun R, Kist M, Bolm L, von Fritsch L, Lapshyn H, Litkevych S, Hummel R, Zemskov S, Wellner UF, Keck T, Deichmann S. Oncological Outcomes and Patterns of Recurrence after the Surgical Resection of an Invasive Intraductal Papillary Mucinous Neoplasm versus Primary Pancreatic Ductal Adenocarcinoma: An Analysis from the German Cancer Registry Group of the Society of German Tumor Centers. Cancers (Basel). 2024 May;16(11):2016.

Petruch N, Servin Rojas M, Lillemoe KD, Castillo CF, Braun R, Honselmann KC, Lapshyn H, Deichmann S, Abdalla TSA, Hummel R, Klinkhammer-Schalke M, Tol KK, Zeissig SR, Keck T, Wellner UF, Qadan M, Bolm L. The impact of surgical-oncologic textbook outcome in patients with stage I to III pancreatic ductal adenocarcinoma: A cross-validation study of two national registries. Surgery. 2024 Apr;175(4):1120-1127.

Abdalla TSA, Bolm L, Klinkhammer-Schalke M, Zeissig SR, Kleihues van Tol K, Bronsert P, Litkevych S, Honselmann KC, Braun R, Gebauer J, Hummel R, Keck T, Wellner UF, Deichmann S. When Should Lymphadenectomy Be Performed in Non-Metastatic Pancreatic Neuroendocrine Tumors? A Population-Based Analysis of the German Clinical Cancer Registry Group. Cancers (Basel). 2024 Jan;16(2):440.

Universität zu Lübeck, Institut für Sozialmedizin und Epidemiologie

In diesem Vorhaben soll geprüft werden, ob in Regionen mit hoher Inzidenz für Frühstadien-Melanome, was als Indikator für eine Teilnahme am Hautkrebsscreening dient, die spätere Melanomsterblichkeit geringer bzw. der Rückgang der Melanomsterblichkeit größer ist. Untersucht werden soll dabei insbesondere die Korrelation der beobachteten Veränderung der Inzidenzen der Frühstadien-Melanome mit der späteren Melanomsterblichkeit auf regionaler Ebene. Diese Auswertung kann einen weiteren Baustein zum Verständnis der Wirksamkeit des nationalen Hautkrebsscreenings auf die Melanommortalität unter realen Bedingungen darstellen.
 

Schumann L, Eisemann N, Augustin J, Kieschke J, Meyer M, Kajüter H, Katalinic A. [Zusammenhang zwischen der Inzidenz früher Stadien und der Mortalität beim malignen Melanom - eine bevölkerungsbasierte ökologische Studie]. J Dtsch Dermatol Ges. 2023 Dec;21 Suppl 5:33-41.

Universitätsmedizin Mannheim, Chirurgische Klinik

In diesem Vorhaben soll die derzeitige reale medizinische Versorgung bei hepato-pankreatobiliären Tumoren dargestellt werden. Analysiert werden regionale geschlechts- und altersspezifische Inzidenz, Versorgungsleistung und Langzeitüberleben bei Patientinnen und Patienten mit Malignomen der Leber, Pankreas und Gallengänge. Auf diese Weise sollen prognostische Indikatoren detektiert und neue Hypothesen für prospektive Studien generiert werden, sodass die Versorgungsqualität der Tumoren verbessert werden kann.
 


2020

Arbeitsgemeinschaft Deutscher Tumorzentren (ADT) e.V.

In diesem Vorhaben soll die onkologische Behandlungsdarstellung während der Pandemie unterstützt werden. Erfasst werden sollen pandemiebedingte Versorgungsengpässe und deren Folgen für Krebspatientinnen und -patienten. Es wird geprüft, ob mit deutschlandweiten Krebsregisterdaten Veränderungen im Rahmen der Diagnosestellung, der Stadienverteilung, und ggf. der Primärtherapien für definierte Tumorentitäten feststellbar sind. Ziel ist die Darstellung und zukünftige Strategieentwicklung.
 

Für die Gesundheit jedes Einzelnen