Als Patientenvertreterin und erste Vorsitzende des Deutsche ILCO Landesverbandes freue ich mich, mit dem Krebsregister Rheinland-Pfalz gemeinsam nach dem Ziel zu streben, das Leben von Krebserkrankten zu verbessern, Heilungschancen zu erhöhen und die beste Versorgung aller zu ermöglichen. (...) Wir freuen uns sehr, dass neben diversen Fachvorträgen und Auswertungen der Krebsregisterdaten auch der Perspektive eines Patientenvertretenden Platz eingeräumt wird. Dies verdeutlicht, dass das Krebsregister seinen Leitsatz, den Patienten in den Mittelpunkt seines Handels zu stellen, in vielfältigen Bereichen in seiner täglichen Arbeit umsetzt.

Durch die Zusammenführung der deutschlandweiten Daten wird ein genauer Einblick in die Versorgung von Patientinnen mit diesen seltenen Tumorerkrankungen ermöglicht. Dieses Projekt zeigt die Wichtigkeit und Dringlichkeit der regionalen, nationalen und internationalen Vernetzung. Dies wird ein weiterer Schritt im gemeinsamen Kampf gegen onkologische Erkrankungen sein, den wir zusammen mit dem Krebsregister Rheinland-Pfalz, dessen aufgearbeiteten Daten, der dortigen Expertise und der bundesweiten Vernetzung gehen werden.

Im Gegensatz zu kontrollierten Studien erhalten wir diese Real-World-Daten fortlaufend aus unseren Dateneingaben in Form von jährlichen Berichten oder als speziell nachgefragte individuelle Auswertungen. Daten der tatsächlich durchgeführten Behandlung beinhalten das Potenzial, wirksamere von weniger wirksamen Therapien anhand der onkologischen Kenngrößen der Rezidivraten und des Gesamtüberlebens zu unterscheiden.

Nur durch eine möglichst vollständige Datenerfassung lassen sich wichtige Erkenntnisse zum Therapieverlauf gewinnen. Als Vorstandsvorsitzender der Kassenärztlichen Vereinigung Rheinland-Pfalz und als Inhaber eines Medizinischen Versorgungszentrums kann ich aus beiden Perspektiven bestätigen, dass der aufsuchende Außendienst des klinischen Krebsregisters Rheinland-Pfalz einen echten Gewinn in der Krebsregistrierung darstellt.

Ein sich weiterentwickelndes Gesundheitssystem ist auf eine kontinuierliche Fortschreibung von Datensätzen angewiesen. Nur so lassen sich beispielsweise Arzneimitteltherapie, Krebsbehandlung und vieles andere valide evaluieren. Und nur so können wir eine Versorgungslandschaft aufbauen, die den individuellen Bedürfnissen entspricht, und flächendeckend evidenzbasierte Behandlungsstrategien herstellen.

Die Erfassung solch großer Mengen an personenbezogenen Gesundheitsdaten geht mit der Verantwortung einher, diese Daten nicht nur aus medizinischer Sicht zum Wohle der Patientinnen und Patienten, sondern auch in Einklang mit den datenschutzrechtlichen Vorschriften zu verarbeiten. Der gesetzlich formulierte Handlungsauftrag ermöglicht es, beides zu vereinbaren.