Bitte beachten Sie auch unsere Video-Tutorials, in denen wir für Sie verschiedene Fragen als Schritt-für-Schritt-Anleitung beantworten.

Bei E-Mail-Anfragen zum Melderportal wenden Sie sich bitte an support@krebsregister-rlp.de

Im Folgenden finden Sie die häufigsten Fragen und unsere Antworten zu folgenden Themen:

Die Meldungen an das Krebsregister RLP sind ausschließlich elektronisch möglich. Es kann entweder über das Elektronische Melderportal manuell gemeldet werden oder es ist das Melden über Schnittstelle möglich.

Wie Sie verschiedene Meldungstypen (Diagnose, Therapien und Verlaufsmeldungen) über unser Elektronisches Melderportal melden können sehen Sie in unseren Video-Anleitungen.

Meldepflichtige Stellen sind alle an der Versorgung von Patienten mit Krebserkrankungen in Rheinland-Pfalz mitwirkenden

  • Krankenhäuser
  • Arzt- und Zahnarztpraxen
  • ärztlich geleitete Einrichtungen
  • sonstige an der onkologischen Versorgung beteiligte Institutionen

Die verantwortlichen Personen für die meldepflichtigen Stellen (z.B. Chefarzt, Institutsleiter) haben die Erfüllung der Meldepflicht sicherzustellen. Diese nennen dem Krebsregister Ärzte oder Zahnärzte, die für die Meldungen zuständig sind.

Bitte beachten Sie, dass Sie alle organisatorischen Änderungen in Ihrer Einrichtung, die für das Krebsregister von Relevanz sind, an uns weitergeben müssen. Dazu zählen z.B.:

  • Änderung des hauptverantwortlichen Ansprechpartners für das Krebsregister
  • Arztwechsel bei einer niedergelassenen Einrichtung
  • Änderung der Praxisform (z.B. Einzelpraxis wird zu Gemeinschaftspraxis oder MVZ)
  • Neue Anschrift oder neue Bankverbindung der Einrichtung
  • Praxiswechsel oder Praxisaufgabe

Bitte informieren Sie uns über derlei Änderungen entweder via Mail an support@krebsregister-rlp.de oder über unsere Service-Rufnummer 06131-97175-0 zu den auf der Website angegebenen Geschäftszeiten.

Ja! Das Krebsregister ist ein klinisches Register, das den gesamten Verlauf der Tumorerkrankung der Patienten begleitet und dadurch Daten aus vielen verschiedenen Quellen erhält. Bitte melden Sie den Sachverhalt, der zum Zeitpunkt Ihrer Meldung im Krankheitsverlauf im Vordergrund steht (Beispiel: Wenn Sie die Strahlentherapie durchgeführt haben, melden Sie bitte den Primärtumor und die Angaben zur Bestrahlung).

Bitte beachten Sie: Unabhängig vom Meldeanlass sind die Angaben zum Primärtumor bei jeder Meldung auszufüllen.

Die Belegärzte sind meldepflichtig und nicht das Krankenhaus, wenn diese den Patienten hauptsächlich behandeln. Sehen Sie dazu auch hier noch eine Übersicht über die Meldeanlässe.

Es sind alle Daten zu einer Krebsdiagnose zu übermitteln, wenn die Diagnose in der hausärztlichen Praxis gestellt, dort eine Therapie oder Nachsorge verantwortlich durchgeführt wird oder die Ausstellung des Leichenschauscheins im Falle eines Krebspatienten durch den Hausarzt erfolgt. Eine Übersicht zu Meldenanlässen finden Sie auch hier.

Wichtig ist dabei die verantwortliche Durchführung. Einige Beispiele für Brustkrebspatientinnen:

1) Diagnose: Erfolgt in der Regel beim Gynäkologen, der Screeningeinheit oder in der Klinik. Hat der Hausarzt einen klinischen Verdacht/Tastbefund, hängt es davon ab, wie er weiter vorgeht:

  • Überweisung an Gynäkologen → Gynäkologe muss die gesicherte Diagnose melden.
  • Hausarzt veranlasst selbst Ultraschall und Mammographie, trägt die Befunde zusammen, informiert die Patientin und überweist sie zur OP in ein Brustzentrum → Hausarzt muss die Diagnose melden.

2) Therapiemeldung: Tamoxifen = Systemische Therapie, hier sind Beginn und Ende der Therapie separate Meldeanlässe. Therapiebeginn ist in der Regel vom Gynäkologen zu melden, auch wenn die Verschreibung durch den Hausarzt fortgeführt wird. Wenn aber der Hausarzt nach einigen Jahren das Medikament absetzt, ist er verpflichtet das Therapieende zu melden.

3) Nachsorge:
Entscheidung analog zu 1) Diagnose

Eine Meldung muss erfolgen, wenn ein sogenannter Meldeanlass aufgetreten ist. Meldeanlässe sind:

  1. Diagnose einer Krebserkrankung nach hinreichender klinischer Sicherung.
  2. Histologische, zytologische, labortechnische und autoptische Sicherung der Diagnose.
  3. Beginn und Abschluss einer therapeutischen Maßnahme.
  4. Kontrolluntersuchung mindestens einmal im Kalenderjahr in den fünf Jahren nach Diagnosestellung.
  5. Prognoserelevante Veränderungen im Krankheitsverlauf (ein erneuter Krankheitsprogress, neu aufgetretene Metastasierung oder Rezidive)
  6. Tod der Patientin oder des Patienten.

    Beachten Sie bitte auch unseren Flyer zur Meldepflicht sowie die Übersicht zu den gesetzlichen Meldeanlässen.

Es besteht eine gesetzliche Meldefrist von 4 Wochen ab Meldeanlass.

Bitte beachten Sie, dass die Meldepflicht seit Inkrafttreten des Landeskrebsregistergesetzes (LKRG, Stand Januar 2019) ab dem 1.1.2016 besteht. Bis auf Weiteres ist es noch möglich, Daten aus den Jahren 2016, 2017 und 2018, die Sie eventuell noch nicht übermittelt haben, an das Krebsregister nachzumelden. Um die Ziele der flächendeckenden Krebsregistrierung zu erreichen, und auch Ihnen individuelle Auswertungen zurückmelden zu können, ist eine vollständige Datenbasis unbedingt erforderlich. Eine Nachmeldung aller gesetzlich erforderlicher Daten rückwirkend zum 1.1 2016 ist daher unerlässlich.

Wie Sie verschiedene Meldungstypen (Diagnose, Therapien und Verlaufsmeldungen) über unser Elektronisches Melderportal melden können sehen Sie in unseren Video-Anleitungen.

Hier finden Sie eine Übersicht über meldepflichtige Erkrankungen. Beachten Sie bitte auch unseren Flyer zur Meldepflicht.

Wie Sie eine Diagnose über unser Elektronisches Melderportal melden können sehen Sie hier in einer Schritt-für-Schritt-Anleitung.

Im Krebsregister Rheinland-Pfalz werden beim Meldeanlass "Operation" nur tumortherapeutische Operationen akzeptiert.

Eine Liste der entsprechenden OPS-Codes finden Sie hier. In der ersten Spalte finden Sie den Hinweis, welche ausgewählten Codes nun noch gemeldet werden können. Die Information aus der letzten Spalte enthält die Angabe, ob ein Residualstatus (R-Status) verlangt wird.

Bitte beachten Sie, dass JEDE Meldung die Angaben zum Primärtumor beinhalten muss. Zusätzlich müssen, je nach Meldeanlass, entsprechende Pflichtfelder bei der Meldung ausgefüllt werden. Eine Übersicht dazu finden Sie in unserem Flyer zur Meldepflicht.

Die einzelnen Pflichtfelder je nach Meldeanlass sind:

Finden Sie auch Schritt-für-Schritt-Anleitungen zum Abgeben von Meldungen im Elektronischen Melderportal in unseren Video-Tutorials.

In der unten stehenden Übersicht finden Sie eine Darstellung der verschiedenen Prüfschritte, welche die im Krebsregister eingehenden Meldungen durchlaufen.

Als Verlauf sollten Sie einmal pro Kalenderjahr in den fünf Jahren nach der Diagnose eine Meldung über den Zustand des Patienten abgeben (Kontrolluntersuchung). Erscheint der Patient jedoch nicht bei Ihnen zur Untersuchung, können Sie somit keine Meldung abgeben.

Um über das Melderportal zu Melden, benötigt Ihre Einrichtung/Abteilung in jedem Fall eine Melder-ID. Sollten Sie diese noch nicht haben, dann beantragen Sie Ihre Melder-ID bitte über das entsprechende Formular auf unserer Website.

Informationen zur Anmeldung im Melderportal finden Sie außerdem hier hier.

Auch bei unseren Video-Tutorials finden Sie eine Anleitung zur erstmaligen Anmeldung.

Eine ausführliche Anleitung zum Anlegen eines Patienten finden Sie bei hier in unserem Video-Tutorial.

  1. Melden Sie sich im Melderportal mit ihrem Benutzer und dem Passwort an. Die PIN ist für diesen Vorgang zwingend notwendig.
  2. Geben Sie unter "Tumorhistorie aufrufen" die Patientenidentifikationsnummer aus Ihrem eigenen System in das Feld "Patientennumer eingeben" ein und klicken auf "bearbeiten
  3. Patientenstammdaten eingeben. Mit einem Klick auf "Weiter" und "Speichern" werden die Patientendaten verschlüsselt und gespeichert.
  4. Erfassen Sie die Pflichtangaben zum Primärtumor.
  5. Nachdem Sie die Pflichtangaben zum Primärtumor eingegeben haben, wählen Sie bitte den Meldeanlass  (Erstdiagnose, Verlauf oder Therapie) und füllen entsprechend den Vorgaben Ihre Meldung an das Krebsregister aus.

 

 

Haben Sie den Patienten noch nicht angelegt, so finden Sie eine Anleitung zum Melden eines Verlaufs in der oben stehenden Frage "Wie lege ich einen Patienten an?".

Eine ausführliche Darstellung zum Melder eines Verlaufs finden Sie auch unter unseren Video-Tutorials unter dem Punkt "Wie erfasse ich Verlaufsmeldungen?".

Ist der Patient bereits angelegt, so gehen Sie bitte für eine Verlaufsmeldung folgendermaßen vor:

  1. Melden Sie sich im Melderportal mit ihrem Benutzernamen und dem Passwort an. Die PIN ist für diesen Vorgang zwingend notwendig.
  2. Durch Eingabe der Padientenidentifikationsnummer über "Tumorhistorie aufrufen" öffnen Sie die Tumorhistorie des Patienten.
  3. Möchten Sie einen Verlauf zu einem bereits angelegten Primärtumor melden, so klicken Sie auf das grau hinterlegte Feld "Verlauf".
  4. Wurden für den Patienten bereits mehrere Primärtumore gemeldet, so haben Sie im nächsten Schritt die Möglichkeit, den Primärtumor, zu dem Sie den Verlauf melden wollen, auszuwählen. Dazu können Sie im Drop-Down "Tumoridentifikator" den entsprechenden Tumor auswählen.
  5. Nach der Auswahl befüllen Sie entsprechend die Pflichtfelder zur Verlaufsmeldung.
  6. Ist zu dem Patienten der Primärtumor zu dem Sie den Verlauf melden wollen, noch nicht angelegt, so gehen Sie zunächst auf das graue Feld "Neuer Tumor" und erfassen die Pflichtangaben zum Primärtumor. Nach dem Speichern kehren Sie automatisch zur Tumorhistorie des Patienten zurück und können hier nun über das graue Feld "Verlauf" ihren Verlauf zum eben erfassten Primärtumor melden.
In diesen Fällen geben Sie bitte einen der folgenden Ersatzcodes für die IK-Nummer ein:  
   
Versichertengruppe Ersatzkode (gebildet analog den Vorgaben der ARGE IK)
   
Selbstzahler 970000011
Kostenträger ohne IK-Nummer (z. B. Gefängnisinsasse) 970001001
Asylbewerber 970100001
Privatversichert, Kasse unbekannt 970000022
keine Angabe zum Kostenträger 970000099

Gerne helfen wir Ihnen bei der Implementierung einer Schnittstelle (mehr Infos dazu auch hier) zur Übertragung von Daten an das Krebsregister Rheinland-Pfalz. Die Übermittlung per Schnittstelle ist die einfachste und schnellste Möglichkeit, Ihre Daten an uns zu senden.

Das erstmalige Hochladen ist NUR im Testsystem des Melderportals möglich. Anschließend durchlaufen Sie unseren Schnittstellen-Zertifizierungsprozess. Erst wenn dieser abgeschlossen ist, kann sichergestellt werden, dass Ihre Testdaten direkt und vor allem korrekt bei uns einlaufen.

ACHTUNG: Dieses Vorgehen ist auch notwendig, wenn eine neue ADT/GEKID-Version veröffentlicht wird, da auch hier zunächst von uns geprüft wird, ob alle Daten weiterhin korrekt einlaufen.

Um die Freigabe für Schnittstellenmeldungen erhalten zu können, bedarf es folgender Schritte:

  • Kontaktaufnahme mit der Melderbetreuung unter 06131/97175-0
  • Übermittlung von Testdaten oder Echtdaten über unser Testsystem
  • Prüfung durch das Krebsregister Rheinland-Pfalz
  • Zertifizierung als Schnittstellenmelder
  • Freigabe im Melderportal

Ohne Freigabe durch das Krebsregister Rheinland-Pfalz ist die Übermittlung von Schnittstellenmeldungen nicht möglich. Sind Sie zertifizierter Schnittstellenmelder, dann übertragen Sie Ihre Daten via Schnittstelle wie folgt:

  1. Melden Sie sich im Melderportal mit ihrem Benutzer und dem Passwort an. Die PIN ist für diesen Vorgang zwingend notwendig.
  2. Auf der Startseite des Melderpotals nach dem Anmelden finden Sie mittig links den Punkt „Meldungspaket hochladen“. Klicken Sie auf das Feld „ADT/GEKID-Daten“. 

INFO: Ist dieser Button nicht vorhanden oder anders beschriftet, wenden Sie sich bitte an unsere Service-Rufnummer 06131/97175-0 oder per Mail an support[at]krebsregister-rlp.de.

Eine Video-Anleitung zum Anfordern eines neuen Passworts finden Sie auch hier.

  1. Gehen Sie auf https://melderportal.krebsregister-rlp.de/login.html
  2. Dort klicken Sie unten links auf das Feld "Passwort vergessen". 
  3. Es öffnet sich eine neue Seite. Hier geben Sie bitte Ihre E-Mailadresse an, mit der Sie sich als Benutzer registriert haben. 
  4. Sie erhalten dann umgehend ein neues Passwort per Mail zugesendet.

Rufen Sie bei unserer Service-Rufnummer unter 06131/97175-0 an und erfragen Sie ihre PIN. Bitte halten Sie zur Identifikation Ihre Melder-ID bereit. 

  1. Melden Sie sich im Melderportal mit ihrem Benutzer und dem Passwort an.
  2. Auf der Startseite des Melderportals nach dem Anmelden finden Sie oben rechts Ihren Namen und einen Pfeil nach unten für das Öffnen eines Menüs.
  3. Klicken Sie auf den Pfeil. Hier finden Sie den Menüpunkt „Passwort ändern“. Ein neues Fenster erscheint und Sie können sich ein neues Passwort vergeben.
  1. Melden Sie sich im Melderportal mit ihrem Benutzer und dem Passwort an. Die PIN ist für diesen Vorgang zwingend notwendig.
  2. Auf der Startseite des Melderportals nach dem Anmelden finden Sie mittig links den Menüpunkt „Meldungspaket hochladen“.
  3. Klicken Sie auf das Feld „Abrechnungsdatei durchsuchen“. Ist dieses Feld nicht vorhanden oder anders beschriftet, wenden Sie sich bitte an unsere Service-Rufnummer 06131/97175-0.
  4. Es handelt sich bei der Abrechnungsdatei um die unverschlüsselte Version mit der Endung ".con"
  5. Nach dem erfolgreichen Hochladen wird eine Zusammenfassung der Patienten mit meldepflichtigen Erkrankungen für das Krebsregister angezeigt.
  6. Sie können das Fenster schließen.
    Sie finden nun unter dem Menüpunkt „Neu erkannte Tumorfälle“ die in der Abrechnungsdatei gefundenen Meldungen.
    Durch einen Klick auf „Neu erkannte Tumorfälle“ gelangen Sie in eine Übersicht der gefundenen Meldungen.
  7. Mit einem Doppelklick öffnen Sie die Meldungen.
    Im nächsten Schritt erfassen Sie die Angaben zum Tumor.
    Die Patientenstammdaten sind bereits erfasst und müssen nicht erneut eingegeben werden.

    Bitte beachten: Melden Sie nur das, was Sie selbst veranlasst haben!
  1. Melden Sie sich im Melderportal mit ihrem Benutzer und dem Passwort an.
  2. Auf der Startseite des Melderportals nach dem Anmelden finden Sie oben rechts Ihren Namen und einen Pfeil nach unten für das Öffnen eines Menüs. 
  3. Klicken Sie auf den Pfeil. Hier finden Sie den Menüpunkt „Melderdaten“. Es erscheinen die bei uns hinterlegten Stammdaten für Sie. 
  4. Sie haben nun die Möglichkeit auf dem Button unten rechts eine „Änderung der Melderdaten“ zu beantragen.

Manchmal kann es vorkommen, dass der Browser die Seite des Melderportals nicht mehr richtig lädt. Probieren Sie folgendes aus:

  • Drücken Sie die Tasten "Strg" und "F5" auf Ihrer Tastatur gleichzeitig.


Lädt die Seite immer noch nicht korrekt, probieren Sie folgendes:

  • Drücken Sie die Tasten „Strg“ und die Umschalttaste (Pfeil nach oben) und „Entf“ auf Ihrer Tastatur gleichzeitig. Nun können Sie Ihren Verlauf, oder auch „Cache“ genannt, löschen und die Seite neu laden.

Lädt die Seite bei Ihnen trotzdem nicht, rufen Sie unsere Service-Rufnummer 06131/97175-0 an.

Beim Erstdiagnosedatum handelt es sich um das Datum, für das belegt wurde, dass eine Tumorerkrankung vorliegt. In den meisten Fällen ist dies das Entnahmedatum der ersten bioptischen Sicherung (histologisch gleichwertig zu zytologisch).

Das Diagnosedatum muss vor jeglicher Maßnahme oder dem Beschluss, nicht zu behandeln, liegen. Wenn Sie also eine Diagnose mit klinischer Sicherung (z.B. cTNM) oder eine neoadjuvante Therapie melden, dann ist als Diagnosedatum das Datum der klinischen Sicherung einzutragen.

Zahlreiche Informationen und Hilfestellungen zur Dokumentation finden Sie im "Manual der Krebsregistrierung" (2018) der ADT/GEKID.

Sie melden uns den Beginn der PSA-gesteuerten anti-androgenen Therapie. Diese können Sie als „Hormontherapie“ mit Spezifizierung im Anmerkungsfeld angeben. Eine weitere Meldung muss dann erst wieder erfolgen, wenn das Therapieprinzip geändert wird, d.h. Sie melden das Ende der PSA-gesteuerten hormonablativen Therapie und dann den Beginn einer anderen Therapiestrategie (z.B. palliative Chemotherapie).

Bitte melden Sie den PSA-Anstieg als Verlaufsmeldung:

Tumorstatus Gesamtbeurteilung Progress
Tumorstatus Primärtumor Rezidiv
Tumorstatus Lymphknoten unbekannt (bzw. den entsprechenden Status zum Zeitpunkt des PSA-Anstiegs)
Tumorstatus Fernmetastase unbekannt (bzw. den entsprechenden Status zum Zeitpunkt des PSA-Anstiegs)

Bitte in das Feld „Anmerkung“ folgendes eintragen:

„PSA-Anstieg“

Wird eine konventionelle Bestrahlung mit Boost durchgeführt, so sind sie als zwei Einzelbestrahlungen in einer Meldung zu dokumentieren. In beiden werden jeweils die Angaben zu Beginn, Ende, Zielgebiet, Einzeldosis, Gesamtdosis, Applikationsart und Seite erfasst. Bei der Einzeldosis und bei der Gesamtdosis des Boosts werden die Werte eingetragen, die die Region, welche mit dem Boost bestrahlt wurde, insgesamt einschließlich der konventionellen Bestrahlung erhalten hat. Bei unterschiedlichen Einzeldosen ist jeweils die höchste einzutragen (z.B. bei 1,8-2,0 Gy ist 2,0 Gy einzutragen).

Folgende GIST sind meldepflichtig:

  1. Alle GIST mit T-Stadium T4 unabhängig vom Grading
  2. Alle GIST mit T-Stadium T2 oder T3 jeweils nur in Kombination mit Grading high

Anmerkung: T-Stadium T1 nie meldepflichtig

 

Das Grading wird auf Basis der Mitoserate angegeben:

Grading low: Mitoserate <= 5 pro 50 high power fields (HPFs)

Grading high: Mitoserate > 5 pro 50 HPFs

 

Der Tod eines Patienten ist nur dann meldepflichtig, wenn Informationen zum Diagnosedatum (mindestens das Jahr) und zur spezifischen Krebsdiagnose (ICD-10) bekannt sind.

Die Meldevergütungen, die der Melder für jede vollständige und gültige Meldung erhält, werden von den Krankenkassen getragen. Darum sind die Angaben zur Versicherung der Patientin und des Patienten verpflichtend und ohne diese Angabe kann keine Meldevergütung ausgezahlt werden. Die Vereinbarung zur Vergütung wurde gemeinsam vom GKV-Spitzenverband, der Deutschen Krankenhausgesellschaft, der Kassenärztlichen Bundesvereinigung sowie der Kassenzahnärztlichen Bundesvereinigung abgestimmt und durch eine Schiedsperson festgelegt.

In der Abbildung wird dargestellt, wie die Abrechnung der Meldungen über die Krankenkassen erfolgt. Das Krebsregister nimmt im Abrechnungsprozess die Aggregation der eingegangenen Meldungen nach Kostenträger (Kassen) vor. Wird von den Kassen die Meldevergütung für die eingereichten Meldungen ausbezahlt, muss wiederum das Krebsregister die Aggregation der ausbezahlten Vergütungen nach Melder vornehmen. Nur so ist gewährleistet, dass jeder Melder die korrekte Vergütung der von ihm eingereichten Meldungen erhält.

Nein, die Meldevergütung ist nicht umsatzsteuerpflichtig, da sie Teil der Heilbehandlung ist (laut Schreiben des BMF vom 24.09.2016).

Im Umsatzsteuer-Anwendungserlass heißt es:

"Steuerfrei sind dagegen Meldungen, z.B. zur klinischen Krebsregistrierung nach § 65c Abs. 6 SGB V, bei denen nach der Auswertung der übermittelten Daten eine patientenindividuelle Rückmeldung an den Arzt erfolgt und hierdurch weitere im Einzelfall erforderliche Behandlungsmaßnahmen getroffen werden können."

Das Krebsregister erfasst flächendeckend stationäre und ambulante Patientendaten zu Auftreten, Behandlung und Verlauf von Tumorerkrankungen. Die Daten werden uns von den behandelnden Ärzten und Einrichtungen über unser Elektronisches Melderportal gemeldet. Im Melderportal kann der behandelnde Arzt auch eine Zusammenstellung von gespeicherten Informationen zum jeweiligen Verlauf der Krebserkrankung eines Patienten abrufen. Hierbei sieht der Arzt nicht nur seine eigenen Meldungen, sondern auch die Meldungen anderer Ärzte. Der Zugang zu diesen zusammengeführten Daten zum Krankheitsverlauf (Tumorhistorie) entspricht der patientenindividuellen Rückmeldung, die im Umsatzsteuer-Anwendungserlass erwähnt wird.

Nein, gemäß Landeskrebsregistergesetz (LKRG, Stand Januar 2019) darf je meldender Einrichtung nur ein Institutionskonto angegeben werden (Institutionelle Meldepflicht).

Zitat: § 5 Abs. 1 Meldungen an das Krebsregister

Meldepflichtige Stellen sind die an der Versorgung von Patientinnen und Patienten mit Krebserkrankungen in Rheinland-Pfalz mitwirkenden Krankenhäuser, Arzt- und Zahnarztpraxen und andere ärztlich geleiteten Einrichtungen, sowie sonstige an der onkologischem Versorgung beteiligte Personen.

Zitat: § 6 Abs. 8 Voraussetzungen und Verfahren der Meldungen


Für die Meldungen zahlt das Krebsregister eine Meldevergütung nach § 65 c Abs. 6 des Fünften Buches des Sozialgesetzbuches als Aufwandsentschädigung an die meldepflichtige Stelle.

Um verlässliche Aussagen über das Auftreten von Krebserkrankungen und die Versorgung der Patientinnen und Patienten treffen zu können, ist eine vollzählige Registrierung unerlässlich. Es ist nicht zielführend, wenn nur ein Teil der Krankheitsverläufe - beispielsweise die, die besonders gut verlaufen - gemeldet werden. Dies würde ein falsches Bild der Behandlung liefern und sich auf die Erforschung und Verbesserung der Behandlungsmöglichkeiten negativ auswirken.

Deshalb schreibt das Gesetz eine Registrierung aller Daten einer onkologischen Behandlung vor. Ein Widerspruchsrecht zur Übermittlung und Speicherung der medizinischen Daten ist nicht vorgesehen. Der dauerhaften, personenbezogenen Speicherung der Identitätsdaten können Patienten aber selbstverständlich widersprechen. Dies müssen Sie über Ihren behandelnden Arzt tun, der den Widerspruch an das Krebsregister weiterleitet. Die Daten werden dann nach Durchführung der Verarbeitung anonymisiert, die medizinischen Daten zu Krebserkrankungen bleiben jedoch für die Auswertung erhalten.

Die Erhebung des Widerspruchs hat jedoch zur Folge, dass die Daten den behandelnden Ärzten und Kliniken nicht zur Verfügung gestellt werden können. Darüber hinaus können die Patienten nicht kontaktiert werden, um ihr Einverständnis zur Teilnahme an Forschungsprojekten, wie z. B. Befragungen zur Lebensqualität und Studien zur Versorgung von Krebspatienten, zu geben. Alle Patienten haben jederzeit das Recht, über einen benannten Arzt einen Antrag beim Krebsregister RLP zu stellen, um schriftlich darüber informiert zu werden, ob und ggf. welche Daten über sie gespeichert sind und ob und ggf. von wem hierzu Datenabrufe erfolgt sind.

Der Widerspruch gegen die Speicherung der Daten kann entweder im Rahmen der Meldung an das Krebsregister übermittelt werden, oder Sie kann zu einem späteren Zeitpunkt durch den Arzt nachgereicht werden, sollte der Patient sich im Nachgang zu einem Widerspruch entschließen.

Zum 01.06.2019 konnte das Krebsregister RLP eine Anpassung des ursprünglich im Gesetz vorgesehenen Vorgehens bei der Patientenunterrichtung erwirken. Laut Landeskrebsregistergesetz Rheinland-Pfalz § 6 (1) ist folgendes vorgesehen: „Die meldepflichtige Stelle hat die Patientin oder den Patienten vor einer beabsichtigten Meldung über die Meldepflicht und das Recht, jederzeit der dauerhaften Speicherung der Identitätsdaten im Krebsregister zu widersprechen, zu unterrichten.“ Weiter heißt es: „Zur Unterrichtung ist ein vom Krebsregister kostenlos zur Verfügung gestelltes Informationsblatt zu verwenden, das über den Zweck der Meldung, die weitere Verarbeitung der gemeldeten Daten, die Widerspruchsmöglichkeit und die Aufgaben des Krebsregisters informiert…“.

In Abstimmung mit dem Landesbeauftragten für Datenschutz und Informationsfreiheit RLP und dem Ministerium für Arbeit, Soziales, Gesundheit und Demografie ist ab 01.06.2019 jedoch nur noch der Arzt, der eine Diagnosemeldung an das Krebsregister sendet und  der den Patienten über dessen Erkrankung aufklärt und in einem in der Regel ausführlichen Gespräch den weiteren Behandlungsverlauf bespricht, verpflichtet, über die Meldepflicht an das Krebsregister zu informieren. Melder, die jedoch z.B. nur einen Verlauf oder eine Therapie melden, sind von der Pflicht der Unterrichtung entbunden.

Alle Ärzte in Rheinland-Pfalz haben die Möglichkeit, kostenlos beim Krebsregister unseren Patientenflyer ((verfügbar in 7 Sprachen, in Leichter Sprache und in Blindenschrift) zu bestellen, um diesen als das gesetzlich vorgeschriebene Informationsblatt zu verwenden. Zudem gibt es auch eine A4-Version unserer Patienteninformation zum selbst Ausdrucken.

Zusätzlich zur Übergabe des Patientenflyers finden Sie hier auch eine Mustervorlage zur Patientenunterrichtung, sollten Sie die Datenschutzerklärung bei betroffenen Krebspatienten ergänzen wollen.

In den verschiedenen Softwaresystemen kann es an unterschiedlichen Stellen zu einer Abfrage der Patientenaufklärung kommen. Auch wenn mit Änderung zum 01.06.2019 die Information zur Patientenaufklärung nur noch bei Diagnosemeldungen erfolgen muss, hat das Krebsregister keinen Einfluss darauf, ob in den verschiedenen Schnittstellensystemen die Information auch z.B. bei Verlaufs- oder Therapiemeldungen abgefragt wird.

Sollten Sie diesbezüglich Fragen oder Anpassungswünsche an Ihr Dokumentationssystem haben, wenden Sie sich bitte an Ihren Softwarehersteller.

Eine Ausnahme der Unterrichtung eines Patienten laut Gesetz „…darf nur unterbleiben, solange zu erwarten ist, dass der Patientin oder dem Patienten bei Unterrichtung mit hoher Wahrscheinlichkeit zusätzliche gesundheitliche Nachteile entstehen.“

Patienten haben jederzeit das Recht, über eine durch ihn benannte Ärztin oder einen Arzt einen Antrag bei dem Krebsregister RLP zu stellen, um schriftlich darüber informiert zu werden ob und ggf. welche Daten über siegespeichert sind und ob und ggf. von wem hierzu Datenabrufe erfolgt sind.

Im Krebsregister RLP wird der Einheitliche Onkologische Basisdatensatz erhoben. Dieser wurde von der Arbeitsgemeinschaft Deutscher Tumorzentren (ADT) und der Gesellschaft der epidemiologischen Krebsregister in Deutschland e.V. (GEKID) im März 2008 verabschiedet und im Februar 2014 aktualisiert. Er gilt für alle Krebsarten und wird fortlaufend um tumorspezifische Module ergänzt.

Alle Bundesländer sind verpflichtet, in den Klinischen Krebsregistern diesen Basisdatensatz zu erheben. Damit ist ein Instrument geschaffen worden, das einen einheitlichen onkologischen Standard vorgibt, Mehrfachdokumentationen verhindert und in allen Bundesländern und klinischen Strukturen eine vergleichbare Erfassung und Auswertung von Krebsbehandlungen ermöglicht.